Multiple Sclerosis - zmagania

Na tej stronie będę opisywał zmagania z tą choroba, najnowsze metody leczenia i co można z tym zrobić będąc w AU. Być może pomogą w ten sposób innym chorym na to świństwo. Nie jestem lekarzem i wszystkie informacje jakie tu zamieszczę są czysto informacyjne.



Kwiecień 2012.

Zostałem zdiagnozowany jako chory na stwardnienie rozsiane SR lub ang. (MS multiple sclerosis). Na razie nie wiem jaką wersje mam (są tego 4 odmiany). Generalnie chorobę znam od 30 lat, dziwne, nie bo moja mama ją miała, więc chorowałem z nią przez 8 lat, potem przerwa i teraz ja.
Nie sądziłem, że będę na nią chory, bo dobrzy lekarze mówili, że nie ma szans itd. To było 20 lat temu, teraz już wiadomo, że jest podwyższone ryzyko u dzieci i to znacznie. A tu "pech" bo mam dzieci i dołożę wszelkich starań aby je to nie spotkało. Medycyna też idzie do przodu, dobrze mieć nadzieje choć to matka głupich, ale kto powiedział, że jestem mądry ;-)).

Ok jak się sprawy mają, Czuję się bardzo dobrze, jestem pełen energii, ale nie mogę za bardzo chodzić, męczę się szybko i dziwnie kuleje, mam kłopoty z równowagą. Na szczęście nie rzuciło mi się na oczy, ręce i mowę. Zaczynam leczenie w instytucie MS w Melbourne, ale także na własną rękę wg diety opracowanej przez dr. Swank i chińskiej medycyny. Ta dieta jest oparta na ponad 50 letnich badaniach i poparta wieloma sukcesami. Ma to coś wspólnego ze zdrowymi olejami. Napiszę o tym wkrótce a na początek ten link jaki podął jeden z czytelników (bardzo ciekawy i potwierdzający tą idee).  Leczenie olejem lnianym. 
Okazuje się, że olej lniany jest częścią programu OMS, wiec nie będę się o nim rozpisywał, okazuje się ponadto, że generalnie "dobre" tłuszcze są bardzo potrzebne, a jedzenie chude nie jest wcale zdrowe.

Ok bierzemy się do roboty. Cel to zachować siebie w dobrym zdrowiu jak najdłużej i ochronić własne dzieci przed zachorowaniem. Najnowsze badania pokazują, że jednak ryzyko zachorowania w wzrasta znacznie, niestety.

Program oparty jest na systemie OMS ze strony: Profesora G. Jelinka. Poniżej podam jej podstawowe założenia dla tych co nie znają dobrze j. angielskiego. Dla pozostałych polecam tą stronę bo ona jest uznawana aktualnie za jedna z najlepszych jeśli chodzi o leczenie SR. Ma on jedną wadę potrzebna do tego jest pewna DYSCYPLINA wewnętrzna, nie to co łyknięcie pigułki i po kłopocie. Ale zalety to samo zdrowie, to jednak przeważa jak myślę ;-))
Podaję mój prywatny email aby jeśli ktoś byłby zainteresowany dokładniejszym wyjaśnieniem.


Po pierwsze wiec jak ochronić własne dzieci:

1. Zbadać poziom witaminy D3, poziom powinien być ponad 150nmol/L. Jeśli jest za mały mamy dwa wyjścia:
a) wychodzić na słońce z odkrytą jak największą powierzchnią ciała, przyjemniej na 15-30min (w zależności od karnacji skóry, jasny mniej ciemny więcej minut potrzebuje)  w południe.  Jest to istotne zwłaszcza w zimę. Może być trudne w Polsce (zwłaszcza przy minusowych temperaturach). 
b) przyjmować suplement witaminy D3 tak aby podnieść jej poziom do pożądanego.  Trzeba to najlepiej skonsultować z lekarzem. Dlaczego ta witamina D3 jest tak ważna, ponieważ ma ona kolosalny wpływ na poprawne funkcjonowanie systemu odpornościowego (a SR jest właśnie jego chorobą) a także na układ kostny.

2. Stosować zdrową dietę bez tłuszczy nasyconych, tzn. dużo warzyw, owoców, jagód, orzechów, fasolek itd., mięso tylko chude i najlepiej pieczone, gotowane i .. surowe (tatar jak najbardziej). Smażenie tylko na oleju z oliwek i jak najmniej, smażenie zmienia kwasy tłuszczowe na nasycone czyli te niedobre. Lepiej piec lub gotować.

3. Wyeliminować spożywanie mleka i jego przetworów, ewentualnie przerzucić się na mleko sojowe, ryżowe lub owsiane. Dlaczego mleko jest be? Zadam przewrotne pytanie czy krowa po okresie zakończenia ssania mleka swojej matki pije oprócz wody mleko innego zwierzęcia? Nie, a rośnie zdrowa jedząc trawę. Ma z niej wapno i witaminy. Tak samo np. słoń, nie można mu zarzucić braku siły, a nie pije mleka innego ssaka.
Nasze organizmy nie są do tego po prostu przystosowane, mleko nie jest poprawnie trawione w naszym układzie pokarmowym i przechodzi bezpośrednio do krwiobiegu, układ odpornościowy rozpoznaje je jako obce ciało i atakuje, powodując stan zapalny, który w naszym organizmie jest tak długo jak pijemy mleko, gdy przeciążymy układ odpornościowy, głupieje on i atakuje wszystkie białka podobne do tego obcego, pech w tym, że izolacja na naszych nerwach jest zrobiona z podobnych tłuszczy i białek jak te z mleka o mamy problem. Izolacja jest niszczona przez własny układ odpornościowy i mamy SR. To tak w dużym skrócie. Wiec mleko jest be, albo muu ;-)).
A tu lektura do poduszki o mleku; NOT MILK. A tu wersja po polsku tego listu: Mleko ? NIE !!  (za którą dziękuje anonimowemu czytelnikowi).

4. Modlić się aby ich to nie spotkało.

Jak na razie nic więcej nie mogę zrobić, najtrudniej pożegnać się dzieciom z mlekiem, ale pomału nie od razu Kraków zbudowano. Mamy do wyboru sojowe (niedobre dla chłopców bo zamienia ich w dziewczynki ;-)). ryżowe nawet całkiem bezsmakowe i owsiane (na razie najlepsze dla nas). Jest jeszcze migdałowe, ale to dla koneserów ;-).


Teraz co mogę przejść do leczenia dla mnie:

1. Witamina D3 (czekam na badanie i z tego będzie wynikało, czy mam uzupełnić za pomocą, jednej mega dawki plus codzienne dawka, czy tylko codzienna zwiększona dawka)

2. Rezygnacja z mleka i przetworów mlecznych. (zrobione i muszę przyznać, że jakoś wcale nie tęsknię no może kawa z mleczkiem jest najlepsza, twarde sery trochę ale jakoś ujdzie, jogurty itd bez sentymentów. Odpowiedzią mojego organizmu była ..... czysta radość, nie czuje się jakiś taki zamulony, trawienie bardzo dobre, przyjemność z poszukiwania nowych produktów, same zalety)

3. Spożywanie tłuszczy zdrowych w dużych ilościach do 20g na dzień, czyli omega-3. Wsuwam 15 kapsułek omega3 fish oil, to daje mi 15g resztę z ryb i oleju do sałatek, nie jestem pewny, czy to nie za mało, chyba zapytam się na forum OMS czy jest ok. Używamy extra virgin olive oil (zawsze taki jedliśmy tylko za mało), plus olej lniany (dobrze, że tu można też kupić). Te dawki oleju dają straszne poczucie sytości i niedługo przestane jeść ;-). Ale to dobrze schudnąć parę kilo nikomu nie zaszkodziło, a i dieta dr. Kwaśniewskiego w Polsce jest oparta na .. tłuszczach.  Hmm jak pomyśle o chlebku ze smalczykiem i z cebulką ;-). Tłuszcze są generalnie bardzo zdrowe (nie te z McDonalda oczywiście), jak już pić mleko to przynajmniej tłuste hehe. To odtłuszczone to jest najgorsze co można wymyślić.

4 Dużo owoców i warzyw, głownie liściastych i strączkowych. Tu bez szaleństw zawsze dużo tego jedliśmy, ale teraz dołożyłem więcej liściastych warzyw (taki bok choy np. ale zwykła kapusta też jest bardzo dobra) i strączkowych bo jak przestałem jeść mleko to mogę jeść fasolkę bo wiatry ustały hehe.

5. Ćwiczenia fizyczne dla utrzymania jako takiej mobilności. Czekam na fizjoterapeutę co ma do nas przyjść i pokazać specjalnie dobrane dla MSowców ćwiczenia, zobaczymy, pływać jeszcze mogę, trzeba się gdzieś zakręcić za tym.

6. Medytacje (lub modlitwa jak kto woli). Odmawianie różańca mi nie wychodzi, ale medytacje wg Deepaka Chopry tak, no to będę  medytował i chodził do kościoła jak zwykle.Tak na marginesie ten Deepak to ciekawa postać i jego książka, którą dostałem od brata na jakieś urodziny dała mi sporo do myślenia wiele lat temu, trzeba do tego wrócić.


7. Unikanie stresu (łatwo napisać trudno zrobić). To patrz punkt 6 i pan Deepak, no i generalnie do not worry be happy, może będzie lepiej, może będzie gorzej tego nie wie nikt wiec po co się martwić?

8. Leczenie farmakologiczne jeśli mi takowe zalecą. Wkrótce zobaczymy.


Lipiec 2012

W końcu doczekałem się na wizytę do neurologa specjalisty od MSa. Okazała się nią pani doktor z Rosji !!. Na szczęście wyjechała dawno i ma takie same zdanie o Rosji jak ja ufff.  Przynajmniej w jednym się na początek zgodziliśmy ;-)). A i ciekawostka w Rosji leki na MS nie są refundowane z wyjątkiem okręgu moskiewskiego gdzie są, to taka czysta odmiana równych i równiejszych, Orwell wiecznie żywy ;-)).

Co do mojego leczenia to po zbadaniu odruchów i zanotowaniu poprawy ! w niektórych, stwierdziła, że być może mam "szczęście" i mam wersje PRMS primary-relapsing MS (powolny postęp choroby z elementami pogorszenia). Jest to wersja trochę trudna w leczeniu. Pewnie co ma być łatwo ja zawsze lubię trudne zadania ;-). A jaki jest mój stan teraz? Dzięki wit. D3 jestem naładowany energią jak bateria Duracell, ale nogi nie działają niestety, cholibciem chodzę z laseczką, jak się przegrzeją jest jeszcze gorzej. Muszę sobie kupić tzw. chodzącą kamizelkę, to taki sprzęt dla górników co kopią w zachodniej Australii na outbacku przy 50C. Dzięki niej dają radę (dobry pomysł). Mam opadanie prawej stopy i niedowład w lewej nodze podsumowując.
W ramach leczenia standardowo załadują mnie sterydami a po 5 tygodniach jak będzie widać poprawę to być może postawią mnie na Tysabri (w sumie ponoć dosyć lek, raz na 4 tygodnie kroplówka, to dużo lepsza wizja niż dzierganie codziennie, jak ma to miejsce przy interferonach). Tak z ciekawostek to pomału odchodzi się od interferonów bo robią raczej gorzej niż lepiej.  A więc zobaczymy, nie obiecuję sobie za dużo ale dobrze być głupkiem i mieć nadzieję ;-))

Poza tym mam nadal stosować dietę, witaminę D3 (bardzo ważne) brać aby trzymać poziom ponad 150nmol/L, unikanie stresu no i gimnastyka bo ona zapewnia elastyczność i dobre wypróżnianie się ;-)). Polubiłem moja panią doktor, a to ważne bo mam wrażenie, że będę musiał ja widywać przez najbliższe lata eehh.
Napiszę wkrótce jak tam idzie po sterydach (jak nie zamienię się w Hulka ;-)).



Sierpień 2012

Odbyłem drugą wizytę u neurologa, badani krwi są ok, cholesterol ok, wit D3 163nmol/L wiec OK, zwłaszcza, że jest zima i mało słońca ale suplementacja daje efekty, to dobrze.
Poprawił mi się jeden efekt neurologiczny więc tym bardziej jest szansa na RRMS, więc za dwa tygodnie sterydy a potem się zobaczy. Nie ma się co spieszyć, lepiej robić wolne kroki a skuteczne niż na chybcika coś w siebie wlewać. Jak się jest przekonanym do leczenia to ponoć jest ono bardziej skuteczne ;-).

O i UE też doceniła brak słońca jako czynnik mogący sprzyjać powstawaniu MS i ot nowe zalecane dawki wit. D3:
"Europejski Urząd ds. Bezpieczeństwa Żywności (EFSA) zwiększył dopuszczalną górną granicę (UL) dla witaminy D.
EFSA podniósł górną granicę do 4000 IU witaminy D / dzień dla dorosłych i młodzieży w wieku ponad 11 lat, dla dzieci w wieku 1-10 lat zespół zaproponował górną granicę 2000 IU / dzień. Dla dzieci poniżej jednego roku życia górna granica została ustalona na 1.000 IU / dobę.

Mimo że nie znaleziono dowodów hiperkalcemii w suplementacji do 11.000 IU / dzień. Jednak Wartość ta została oparta na zaledwie dwóch badaniach krótkotrwałych (do pięciu miesięcy), w małych grupach zdrowych młodych mężczyzn z minimalną ekspozycją na słońce. W celu uwzględnienia niepewności związanej z tymi badaniami, współczynnik niepewności został ustalony na 2,5.

Dane z populacji europejskich wskazują, że spożycie witaminy D ze wszystkich źródeł dla dużych grup konsumentów są poniżej górnej granicy dla wszystkich podgrup populacji (tj. odpowiednio około 25%, 75%, 30% i 8% UL dla dorosłych, niemowląt, dzieci i młodzieży)."


Czyżby nagle zorientowali się, że coś nie tak jest z ludźmi, pewnie tak. Nawet u nas zaczęli reklamować wit. D3, a jak w AU to znaczy, że to poważna sprawa ;-)).


Październik 2012

Jestem po pierwszej serii sterydów (predmisolone). Trzy wlewy i na razie tylko 2 kilo przytyłem ;-)). Poprawił mi się chód ale to za wcześnie na jakieś głębsze rozważania. Muszę ochłonąć trochę, bo trzy dni we wrześniu chodziłem do szpitala (no pełna kultura, TV, kanapeczki, soczki i pomyśleć,  że to państwowa służba zdrowia), ale nie to mnie wzięło, tylko myśl, że być może już tak do końca będzie i to nie jest za ciekawe, no ale co zrobić trzeba to polubić, innej rady nie ma.
Minęło 5 tygodni po sterydach, parę drobnych symptomów się zlikwidowało jak uporczywy foot drop i szybkie zmęczenie. Teraz jak się zmęczę to ma foot drop (opadanie stopy), mam więcej siły i czasami zapominam laski do chodzenia. Neurolog powiedziała, że to dobry znak, bo jest jeszcze szansa na lekkie podleczenie. Mam progressive relapsing wersję MSa, jakaś mętna odmiana, ale cóż zrobić. Mam do wyboru, nic nie brać, albo Tysabri albo Gilenya (coś  nowego). Ciężki wybór bo nie wiem czy umierać na zanik mózgu, czy na zatrzymanie serca ;-)). Ech te leki.
No to sobie teraz pomyślę, za miesiąc następna wizyta u neuro, na coś musi paść.

Listopad 2012

Była następna wizyta u neuro, po rozpatrzeniu paru wariantów (nic nie brać, tylko sterydy, spróbować Tysabri albo Gilenya), padło na Tysabri. Podoba mi się, że raz na 4 tygodnie do szpitala na 4 godzinki, umieralność spada, efektywność jak na razie najwyższa z dostępnych leków, więc trzeba spróbować. Pierwszy wlew przed Bożym Narodzeniem, obym nie miał na to alergii, to będzie dobrze.


Grudzień 2012
No i jestem po pierwszym wlewie, cudu nie było nadal mam te same symptomy jak zawsze, ale dobrze spałem po tym przy najmniej ;-)).  Dlaczego zdecydowałem się to wsiąść? Bo coś trzeba robić, na grupach spotkań z ludźmi z MS, było dużo zadowolonych z leku ludzi i paru niezadowolonych.  Poza tym potrzebuje czasu bo program OMS daje efekty dopiero po dwóch latach, więc zatrzymanie choroby na ten czas powinno być ok, jest to też w miarę bezpieczny okres jego brania, choć znam ludzi co biorą 5 lat i są zachwyceni ot takie małe sukcesy. Lek ten jest na liście leków refundowanych więc też lżej było podjąć decyzję. Czyli plusy i minusy jak zawsze, jednak te pierwsze raczej przeważają, więc decyzja podjęta.
Generalnie na razie dieta i trochę ćwiczeń robią swoje, bo schudłem 3 kilo i czuję się bardzo dobrze jak na inwalidę ;-). Mam nadzieję, że efekty synergii leku i stylu życia da poprawne efekty. Muszę powiedzieć, że zrezygnowanie z produktów mlecznych chyba dało najlepsze rezultaty, bo jak raz tak dala testu zjadłem trochę mleka to następne parę dni były gorsze, może coś w tym jest? No i ta witamina D3, jeśli chodzi o zasób energii to robi cuda.

Styczeń 2013

Czas szybko leci wakacje za nami, były fajne nawet jeżdżenie na wózku inwalidzkim nie było takie straszne, zwłaszcza, że dzięki temu zobaczyłem znacznie więcej niż gdybym cholibał na nogach.
Przyjąłem też drugi wlew Tysabrii, na razie ani lepiej ani gorzej co ponoć jest właściwe, może troszkę lepiej będzie po 3 i 4tym wlewie. W sumie nie liczę na cud, aby się nie pogarszało i jakoś będzie.
Nie wiem jak z robotą bo trudno coś będzie znaleźć z moim stanem, zaczynam dzień dobrze i koło południa już dętka, czyli jak dojadę do pracy to ze dwie godziny popracuje i koniec, coś innego trzeba będzie wykombinować. Na razie dzieciaki do szkoły będę woził to tez jakieś zajęcie.

Luty 2013

Trzeci wlew Tysabri i ... jeszcze trzy i koniec bo mam tego wirusa co lepiej go nie mieć przy tym leku. Lekko zakląłem i ... jeszcze bardziej postawiłem na zdrową dietę, to przynajmniej można kontynuować bez stresu że człowieka zabije. A poza tym jednak trochę szkoda mi tego Tysabri wydaje mi się ze się mi zaczęło trochę poprawiać, więcej energii mam, rano to już prawi normalnie chodzić zaczynałem.
No cóż, takie życie msowca, teraz jeszcze więcej stresu bo za 3 mc zrobimy przerwę w leku i może wtedy być pogorszenie a potem znowu nowe cholerstwo Gilenya (a może nie wezmę zobaczymy).
W ramach diety polecam jeszcze inną książkę o wygranej z MS za pomocą żarcia:
Minding My Mitochondria 2nd Edition: How I overcame secondary progressive multiple sclerosis (MS) and got out of my wheelchair.
Bardzo ciekawe spojrzenie i proste i logiczne, to co zjadamy buduje nasz organizm, nawet w tak prostej wersji jak w Było Sobie Życie (pamiętacie taki serial?), były pokazane mitochondria jako wielkie fabryki produkujące wszystko co potrzeba, brak surowca i katastrofa, warto pomyśleć, zanim zapakujesz kolejną colę czy pączka.

Maj 2013

Czas szybko lecie, niedawno obchodziłem rocznice diagnozy, nie było tortu i szampana jednak. Jestem po 6 wlewie Tysabri i wizycie u neuro. Trochę zaskoczka, ale wydaje się ze są elementy sporej poprawy, trochę lepszy balans mam, zaczynam chodzić lepiej. Może jeszcze na spacer po plaży kiedyś pójdę wow. Neuro była pod wrażeniem, twardy zawodnik ze mnie, pewnie zadziałał efekt synergii, lek, suplementacja witaminy D3, dieta, ćwiczenia (zacząłem nawet wodny aerobik, to dopiero czad ;-), medytacje. Jakby na to nie patrzeć warto się trochę pomęczyć. Podjąłem decyzję, że jeszcze kolejne 6 miesięcy pozalewam się Tysabri a potem już definitywnie coś innego, JC wirus sobie niech grzecznie śpi. To z dobrych wieści tyle, reszta to krew pot i łzy, ale jak to mówią no pain no gain, więc dalej do roboty nad sobą i nad rodziną.

Sierpień 2013

Byłem na badaniach MRI znowu i mój neurolog powiedziała, że zmian nowych nie wykryto, ale choroba cały cza we mnie jest, co widzę po tym jak się czuję. Nie chce małpa odejść. Jednak to dobre wieści i z tego powodu zaproponowała mi dalej kontynuację Tysabri, pomimo tego że mam zagrożenie 1:10000 stania się  warzywem, ale korzyści niby przemawiają za kontynuacją. Fascynujące zagadnienie teorii prawdopodobieństwa na własnej skórze, trochę mnie pochłania, no nic mam czas na decyzje do grudnia. Poza tym bez zmian trochę ćwiczenia podupadły ale wracam do nich pomału, to wszystko przez te przeziębienia i ogólnie brak słońca, ale idzie ku lepszemu.  To na tyle.


Październik 2013

Moje życie wyznacza sms jaki przychodzi ze szpitala raz na 4 tygodnie, że mam kolejny wlew Tysabri. Dzięki temu mam wrażenie,  że czas płynie jeszcze szybciej, no wiadomo z górki to sie zbiega a nie mozolnie wchodzi jak pod górkę ;-)).
Tu (Atlas MS) taka  ciekawostka, można sobie przeszukiwać ten atlas pod różnymi kryteriami, nie wiem czy to się komuś przyda ale tak podaję dla informacji.

Tu (Witamina D3) jest informacja o badaniach przeprowadzonych w Warszawie, potwierdzających efektywność kuracji z wit D3. A że w Polsce jest jej niedobór to warto ją przyjmować w dużych ilościach bo zwiększa efektywność leków nie tylko na MS. Tak na marginesie pamiętam jak lekarz przy naszych dzieciach powtarzał aby nie za dużo tej wit podawać bo będzie krzywica czy coś takiego. Skąd ono to brali?


Styczeń 2014

Ani się obejrzałem a minął rok na kuracji Tysabri i prawie 2 lata na diecie OMS.  Cud się niestety nie wydarzył, ale wydaje się, że chociaż choroba nie postępuje za szybko a może nawet się zatrzymała, zawsze coś. Z ciekawostek powiem moje obserwacje co do pielęgniarek w Alfred Hospital. Po pierwsze nie są tak ładne jak w Polsce ;-)). Po drugie technicznie (dobrze kołują w żyłę) wydają się najlepsze te z Azji i krajów arabskich, ale ludzkie podejście najlepsze mają te z Australii i Europy Wschodniej (ale gorzej celują ;-)). Poza tym na szczęście nie mam nowych objawów więc jakoś sobie z dnia na dzień żyję.

Kwiecień 2014

Rany ale ten czas lecie, już 2 lata od diagnozy, może mózg z MS inaczej czas odlicza ;-). Dwa lata na diecie OMS i 15 mc na Tysabri cudów nie zdziałały, ale jednak choroba się zatrzymała a nawet udało mi się dzięki ćwiczeniom znowu trochę lepiej ruszać. Wzrok też jest dobry i ogólnie to jestem okazem zdrowia bo ciśnienie jak 20 latek, cholesterol też, no tylko to MS ehhh. Udało też mi się nie zaliczyć gleby ostatnio co jest dużym sukcesem jeśli wezmę pod uwagę jak powłóczę nogami, to pewnie dzięki dbaniu w AU o równe chodniki i podłogi wszędzie aby właśnie gleby nie zaliczać, ot mała rzecz a cieszy.

Sierpień 2014

Przechodzę na olej lniany i mielone siemię lniane zamiast oleju z ryb. Ponoć daje lepsze efekty i jest zdrowszy o ile to coś co jest zdrowe może być mniej lub bardziej ?;-). Poza tym bez zmian, wit D3, ćwiczenia z lenia ;-), medytacje i brak produktów mlecznych oraz mięsa czerwonego (no raz na jakiś czas mały kotlecik się przemyci ;-). Ciekawe jest to, że dopiero po jakiś 2 latach nie tęsknie za sernikiem, lodami i kawa z mlekiem. Za to mleko zsiadłe za mną chodzi cały czas, to pewnie te zdrowe bakterie czują do mnie pociąg ;-).  Trzymać się trzeba bo tyle jeszcze ciekawych miejsc do odwiedzenia.

Grudzień 2014

No i dwa latka na Tysabri minęły jak z bicza strzelił, po badaniach u neurologa zaskoczonego pewną poprawą, podjąłem decyzję o dalszym kontynuowaniu na co neurolog przystał z radością bo pewnie jakoś prowizja od sprzedaży mu wpadnie ;-).
Przedyskutowaliśmy też co jest jakby przyczyną lekkiej poprawy i wyszło, że lek plus dieta Swanka i wit. D3, dają ten efekt, aby tak dalej więc i następny rok poświecę na ćwiczenia i być może uda się jeszcze kiedyś pójść na spacer po plaży, chociaż ze 100m.  Oby ten cholerny JC wirus się tylko nie zaktywizował.
Zacząłem jeszcze brać probiotyki bo moda jest, że MS powodują przecieki w jelitach, a ja byłem szprycowany jako dziecko antybiotykami to mikroflorę mam pewnie słabą, polecam też brać, nie zaszkodzi, a w toalecie idzie łatwiej ;-)).


Lipiec 2015

Na szczescie nic sie nie pogarsza, więc robię swoją rutynę przetrwania, gimnastyka, zdrowe żarcie (to jest najtrudnijesze ;-)). Biorę D3 ale też dzieci tym faszeruję, bo ostatnie badania wykazują coraz precyzyjniej, że poziom tej witaminy jest ważny w okresie dzieciństwa i dojrzewania kiedy buduje się układ nerwowy, wiadomo jak sie ma nerwy ze stali to lepiej. Trochę głośno zrobiło sie o Biotynie, ale to pewnie dopiero będzie dostępne w przyszłym roku. To witamina B7, zobaczymy, lek to to nie bedzie ale ponoć ma poprawiać trochę kondycję. Czyli jest źle ale w sumie może jednak całkiem dobrze ;-)).


Grudzień 2015

W zasadzie nic nie mogę dodać, pół roku minęło jak z bicza strzelił, jakoś się trzymam bez zmian, czyli trzeba jak to mówił Młynarski robić swoje, i przy tym pozostanę.


Czerwiec 2016

Od trzech miesięcy biorę lek Biotynę (witamina B7)  300mg,  ponoć pomaga 80% przypadków SR, zobaczymy bo znając moje szczęście będę w tych 20% co nie pomaga a za to kosztuje parę dolców. No trudno trzeba spróbować.  Na razie przynajmniej gorzej nie jest, ale ćwiczeń nadal nie lubię ale twardo robię, to okazuje się najlepsze.



Grudzień 2016

Przyszedł czas na rezygnacje z Tysabri, po czterech latach comiesięcznych kroplówek, mój neurolog stwierdziła, że działa to dobrze ale niestety ryzyko związane z JC wirusem, którego jestem szczęśliwym nosicielem, jak zresztą ponad 40% populacji ludzkiej, może sie uaktywnić i zrobić ze mnie warzywo. Zgodziłem się ze zrozumieniem no i ponieważ nic innego nie wymyślono przez te cztery lata, będę teraz łykał tabletkę dziennie. Gilenya to moje śniadanko codzienne teraz, jak nie zareaguje negatywnie na pierwsza dozę, o czym dam znać, jak nie dam znaczy, że reakcja była negatywna ;-)).
Tak na marginesie leki na MS są zaje.....cie drogie, Jak brałem to Tysabri to nie widziałem ceny, ale teraz dostałem recept do apteki poszedłem po lek dostałem go po zapłaceniu 5.20AUD ale pełna cena to 2350AUD, to jakiś obłęd. Komu zależy aby wynaleźć lek co nas wyleczy, lepiej co miesiąc kasę łoić. Ot prawda o wielkiej farmacji.
No nic za dwa tygodnie weź pigułkę po raz pierwszy.
A jeszcze co do Biotyny, nadal biorę, wydaje się, że pomaga, bo mam dużo energii, nie chce mi się spać często po południu jak to bywało, no niestety nogi słabe ale na to już się nic nie poradzi, chyba że sobie wymienię rdzeń kręgowy. Kłopot z biotyna , że nie jest refundowana więc pełna cena ale nie tak źle, tylko 2 dolary na dzień. Jak możecie to się za tą biotną zakręćcie, po pól roku brania jak nie będzie efektów znaczy, że nie działa, ale raczej nie zaszkodzi.


Nadal grudzień, ale jestem już po pierwszej dawce tej Gilenya, serce nadal mi bije wiec nie tak źle. Może święta jakoś nie będę zepsute bo jak efekty uboczne się uruchomią to gdzie tu w święta o pomoc, wszyscy na plażach leżą.



Wrzesień 2017

Się trochę omsknęło ale ta Gilenya nie działała za dobrze i moja rosyjska neurolog z amerykańska praktyką zdecydowała, że muszę przejść na inny lek i wpisał mnie na listę oczekujących jakiegoś nowego cholerstwa zwanego Ocrevus ( zrobiła to czystego lokalnego patriotyzmu bo oboje mamy podobne zdanie co do Putina;-)). Nie jest jeszcze dostępny na recepty ale firma dala 10 dawek promocyjne więc się załapałem i zaczęli we mnie pompować ten nowy lek. Może jednak będzie działał jak to stare Tysabri, na to liczę bo nie chcę już totalnie zinwalidzieć. Jeszcze chciało by się trochę pojeździć tu i tam. Podoba mi się dawkowanie tego nowego leku dwa razy do roku kroplówka a poza tym pełna wolność, brzmi dobrze, zobaczymy za jakieś 4 miechy czy coś mnie bierze czy lek trzyma dobrze.


CDN. 




51 komentarzy:

  1. Eskimos jesteś twardziel! Podziwiam Ciebie!!!
    Ja też kiedyś marzyłem o wyjeździe do Australii, ale niestety znajomość j.angielskiego jest dla mnie barierą nie do pokonania.
    Pozdrawiam z Darwen (UK) i życzę dużo zdrowia.
    Rychu

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej jakim jezykiem rozmawia sie w UK ? Polskim to az tak daleko to zaszlo?

      Usuń
    2. O ile mi wiadomo to Angole posługują się angielskim, chociaż słuchając Anglików z Liverpool lub Newcastle mam do tego duże wątpliwości. A tak na poważnie, ja pracuję w firmie, gdzie 80% pracowników to Polacy.Pracując z rodakami raczej ciężko jest nauczyć się angielskiego nawet mieszkając w UK. Pracujemy w systemie 3 zmianowym po 12 godz. dziennie lub w nocy. Po za tym w UK college w zasadzie nie prowadzą kursów ESOL w weekendy, nawet w Londynie jest trudno znaleźć szkołę, która oferowałaby zajęcia w weekendy. Widać w UK nauczyciele są bardzo "wygodni", a może leniwi. Nawet studia part-time są prowadzone wyłącznie w dni robocze. Ale cóż UK to nie USA. Mam nadzieję, że uda mi się w tym roku wylosować zieloną kartę i opuścić tą "skażoną" muzułmańskimi leniami wyspę.
      Ja mam w zasadzie jedynie wolny czas w weekendy, który mógłbym poświęcić na naukę, ale college nie prowadzę zajęć w weekendy. Próbowałem się uczyć angielskiego online, ale to nie to samo co nauka face to face z nauczycielem. Jak widzisz opanowanie angielskiego na poziomie 7 pkt w teście IELTS przynajmniej dla mnie graniczy z cudem. Pozdrawiam, Rychu

      Usuń
    3. Powodzenia w loterii, choc w USA tez sie mowi po ... angielsku ;-)). To tak daleko zaszlo, no w sumie dwa miliony Polkow prawie tam wyladowalo to robi sile.
      Leniuchy Ci nauczyciele, tu kursy jezykowe sa prawie 24h na dobe, no przesada ale rano wieczorem, w weekendy, widac jeszcze sie tak nie rozpiescili, choc strajkuja od czasu do czasu. Mam nadzieje ze sie nie rozczarujesz w USA.

      Usuń
    4. Dzięki, ale żeby nauczyć się angielskiego to po pierwsze trzeba się go uczyć i mieć na to czas.
      Z ciekawości przejrzałem sobie ofertę szkół językowych z Chicago w necie i bez problemu znalazłem wiele szkół prowadzących zajęcia w weekendy i to nawet o późnych porach. Ale Amerykanie urodzili się po to żeby pracować i obżerać się "junk foodem". Wyniki loterii są za dwa tygodnie, może z pomocą Bożą tym razem mi się uda wylosować green card. To już trzecie moje losowanie. A tak na marginesie można w USA (Chicago i Nowy York) pracować i żyć bez znajomości angielskiego bo w tych miastach są polskie dzielnice. Osobiście, kiedy byłem młody nie mogłem uwierzyć jak można mieszkać 20 lat w USA i nie posługiwać się płynie j.angielskim. Teraz wiem dlaczego. Według moich nauczycieli z Londynu student w "średnim wieku" potrzebuję około 5-6 lat nauki przy założeniu, że uczy się min. 10 godz. tygodniowo do w miarę swobodnego posługiwania się tym językiem, natomiast 20 latkowie potrzebują około 3 lat. Cóż, tylko dzieci mają zdolność opanowania języka obcego bez konieczności zakuwania słówek na pamięć i uczenia się gramatyki. Ok, już Ciebie nie zanudzam i wracam do powtarzania irregular verbs i phrasal verbs. Pozdrawiam i życzę zdrowia. Rychu

      Usuń
  2. No proszę, mieszkamy w tym samym mieście, ale trzeba było pomocy z Warszawy, żebym zajrzał do tego blogu. Link dostałem z powodu mojej chęci choć drobnej pomocy dla ludzi dotknietych tą perfidną chorobą - rodowód tego zainteresowania jest tu : http://polakdogorynogami.blox.pl/2012/04/MS-Walk-2012.html
    Bardzo mnie zainteresowało to co wspomniałeś o leczeniu olejem lnianym gdyż próbuje tego również inspiratorka mojego zainteresowawnia MS - Annablack - wspomniana w moim blogu. Mam nadzieję, że będziemy mieli okazję pogadac na ten i inne tematy. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  3. No prosze uprzedziłeś mnie z tym blogiem o newsach z Polsatu, wlasnie mialem to robic ale jak juz jest to nie bede sie powtarzal, dodam go do ulubionych jak pozwolisz.
    Sprawa MS to trudna rzecz, ale jak mowia chinczycy kazde zagrozenie to takze mozliwosci i trzeba z tego skorzystać. Napisz na maila martinrs@tpg.com.au. Pogadamy, mysle, mysle ze mamy pare wspolnych tematow.

    OdpowiedzUsuń
  4. ...ja też choruję na SM- od wielu lat. Mam postepującą chorobę ale nie uzewnętrznia się tzn. nie mam ograniczeń ruchowych. Lekarz, który mnie prowadził nie bardzo wiedział co ze mna zrobić :) bo diagnoza jest a choroby nie widać więc poprostu przestałam chodzić do lekarza. Wmówiłam sobie ,żę mimo badać potwierdzających SM- mnie to nie dotyczy. Życzę Ci dużo zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak ta choroba jest pelna niespodzianek, moze sie czaic wiele lat, ciekawe jak ja Ci wykryli ? Tak zwyczajnie chwila wolnego i a zrobie sobie rezonans magnetyczny mozgu ? Chyba nie ?

      Usuń
  5. Polecam książki(są chyba 4) rosyjskiego znachora mieszkającego w Polsce Michała Tombaka. Zyskał on dość duża popularność. Od młodości przez złe odżywianie miał problemy ze zdrowiem, które z czasem stawały się coraz to poważniejsze. W swoim życiu zaczął stosować medycynę niekonwencjonalną - do wszystkiego doszedł samodzielnie. Naprawdę ciężko opisać jak wiele dobrego można dowiedzieć z bestsellerów Tombaka. W swoich książkach przekonuje, że każda choroba, czy też alergia ma swoje źródło w złym odżywianiu.

    OdpowiedzUsuń
  6. Dzieki, slyszalem o nim bedac jeszcze w Polsce. Racja z tym zywieniem, ono nas po prostu zabija pomalu, bo prawie wszystko co jemy jest "hodowane" na duza skale a to nie sprzyja zdrowej zywnosci. No i te snaki (chipsy itd) to dopiero bomba z opoznionym zaplonem.
    Ja jednak jadlem zdrowo ale byc moze za malo ryb i za duzo .. mleka i jego przetworow. Mleko jest no no produktem dla ludzi.

    OdpowiedzUsuń
  7. witaj,
    trzymam kciuki za Ciebie i wierzę, że poradzisz sobie z chorobą!!!
    na Twojego bloga trafiłem już jakiś czas temu, bo razem z Żoną i Córką nosimy się z zamiarem wyjazdu do Melbourne - ale ja nie o tym... tutaj... teraz...
    chciałem utwierdzić Cię w tym, że prawidłowe odżywianie to dobra droga, ja jestem wegetarianinem od 20-stu lat i generalnie nic poważniejszego mi się nie działo, ale jakieś pięć lat temu przyplątała się alergia, która wzięła się nie wiadomo skąd... męczyło mnie strasznie "w sezonie", lekarz straszył astmą, etc, natomiast w tym roku jest spokój - należy w tym miejscu wspomnieć, że od listopada przeszedłem na dietę wegańską i wyeliminowałem wszystkie produkty pochodzenia zwierzęcego - czuję się dużo lepiej, niż przez ostatnie 20-cia lat, schudłem 5 kg, przemiana materii bez zarzutu -> zdaję sobie sprawę, że Twoja sytuacja jest o wiele poważniejsza, ale chciałem Ci tylko napisać, że jedzenie to podstawa, nie ma sensu zaśmiecać sobie organizmu, a jeżeli organizm pozostawimy czysty, to on często sam sobie radzi z wieloma przeciwnościami!
    jeżeli nie znasz, to polecam Ci metodę Gersona - co prawda bardziej się to tyczy walki z rakiem - jednak myślę, że można się zapoznać, podrzucam link -> http://youtu.be/Kuec2VrQ9qY
    pozdrawiam serdecznie z równoległej rzeczywistości ;)
    Askaniusz

    OdpowiedzUsuń
  8. Dzieki za wsparcie moralne. Dieta veganska jest ok ale sa w niej braki w vit B i bialka, jednakze jest ona bardzo zdrowa, ja az tak daleko chyba nie zajde, ale bardzo wegetarianski plus rybka lub kurczak jest dla mnie ok.
    Fakt ze po 1 mc diety Jelinka schudlem 1.5kg czuje sie lepiej i daje rade jako tako sie poruszac przez caly dzien z przerwami na odpoczynek. Jka na jeden miesiac to postep jest zastanawiajaco duzy ;-). Zwlaszcza ta megadawka vit D3 zdzialala cuda, czuje sie jak naladowany akumulatorek w koncu. Jestem zmeczony ale zawsze w dobrym humorze i wiem ze jak odpoczne to znowu moge sie krecic. Polecam zainteresowani esie poziomem D3 i jej uzupelnieniem zwlaszcza w zime.

    OdpowiedzUsuń
  9. Wiesz co, co do tego Tysabrii to zanim co, to rozejrzyj się po necie i poczytaj. Tysabrii (Natalizumab) może powodować PML anawet zaostrzenie SM. Mało tego stan chorych mocno się pogarsza po odstawieniu i tu blog Ani Black jak i maratończyka Stracone marzenia. Nie wiem, nie chce mocno odradzać ale może dobrze znac dobre i złe strony zanim człowiek coś zdecyduje. W każdym razie zdecydowanie polecam książki pani dr Woyciechowskiej, jak bedziesz chciał to mogę ci wysłać. Trzymam kciuki:) Psyche jest ważna i nie oswajaj się z chorobą, wywal ją a nie zamieszkuj z nią. Pozdrawiam:)Monika

    OdpowiedzUsuń
  10. Poczytale od razu jak mi to zasugerowali, zmarlo tylko 6 osob na 60000 leczonych (to nie tak zle ;-(. Ja mysle tak strzal sterydow nie zaszkodzi raczej a potem podyskutuje z neuro czy moze by sprobowac bez Tysabri (ale w zasadzie to nic innego nie ma moze capoxone, ale codzienne dziarganie ehh). Jeden dyzu proble z Tysabri to ze trzeba to brac nie mozna przerywac bo stan sie pogarsza czesto (patrz wlasnie Ania, poza ty miala jakos tak malo wlewow, to si bierze co 4 tygodnie czyli 13 na rok). Ale dzieki za troske, dobrze ze ktos to czyta i jeszcze cos napisze to chce sie dalej prowadzic bloga ;-)).

    OdpowiedzUsuń
  11. Wiesz co statystyki to statystyki, ten maratończyk nie umarł ale od roku leży w łózku. Sama nie wiem, kazdy musi sam podjąc decyzję. Ale warto temat zgłębić po prostu. Ja generalnie jestem przeciwna takiej chemii więc może to tez mało obiektywne, przy czym poczytać nie zaszkodzi. Lata temu dobrym lekiem mial być interferon i co się okazalo? Myśle, że niekoniecznie dobra drogą jest osłabianie systemu immunologicznego, że to niby własne ciała odpornościowe przez pomyłkę niszczą mielinę. Może tak może nie odpowiedzi na to nie ma. Z kolei jak osłabimy system odpornościowy to wtedy zabije nas byle co. No tak na SM nie umrzemy ale umrzemy na co innego. A nawet jesli nie umrzemy to wkółko bedziemy zmagać się z róznego rodzaju infekcjami. Twardy orzech do zgryzienia. Oczywiści że nie jestm wyrocznią w tym tmacie, każdy robi co chce ale dobrze jest pogłębic wiedze dla siebie samego by wybór był trafniejszy, jeśli o takim w ogóle można mówic.
    Co do Ani to o ile dobrze pamiętam to wlewy były uzależnione aktualnym stanem zdrowia, czyli chyba każda infekcja opóźniała wlewy. Copaxone hm kolejny lek immunomodulujący, bo ja wiem.Podobno ma skuteczność jak interferony.
    Czyta, czyta.... Póki co mój maz zawitał do nefrologa, to chyba ten od nerek i wchłaniania różnych wit, głownie chodziło o wit D3 by sprawdzić skad taki niski poziom. zobaczymy co dalej:) Co było pierwsze jajko czy kura? pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  12. Poziom D3 niski bo... za malo na sloncu sie jest, nic innego, nie da jej sie zjesc (no chyba ze suplement). Co kury to pierwsze bylo jajko zaplodnione (hmm no wlasnie czym) i wysiedzine (hmm no wlasnie przez co) i wyklul sie kurczaczek ;-))).

    OdpowiedzUsuń
  13. Może być tak jak mówisz czyli ze mało na słońcu ale może też być problem z jej prawidłowym wchłanianiem czego dowiedzieliśmy się od lekarzy. Książkę już poczytuję ale myśle ze trochę to potrwa jeszcze:) Trzymaj się tam

    OdpowiedzUsuń
  14. Wyznawcy diety wegetarianskiej, juz nie mowiac o jakichs zboczeniach weganskich w niemalej grupie krajow uwazani sa przez psychiatrow za dotknietych choroba umyslowa. To nie zart.
    Czlowiek ma za krotki przewod pokarmowy aby byc wegetarianinem, woreczek zolciowy produkuje zolc do rozbijania tluszczow zwierzecych. Wydluzenie ludzkiego zycia w ostatnim wieku zwiazane bylo scisle ze wzrostem spozycia miesa (tam gdzie ten wzrost byl niewielki tam dlugosc zycia jest nizsza). O ile osoby starsze (jako ze czlowiek jest wszystkozerny) moga przez lata pozostawac na diecie wegetarianskiej bez widocznych skutkow ubocznych, to w przypadku dzieci zauwazalny jest niedorozwoj psychofizyczny.
    W Colesie kazda wolowina jest oznaczona "bez hormonow", jakby tam jakies hormony dodawali to by ich tu prawnicy z torbami puscili. Jadac przez zachodnia NSW, juz nie mowiac o A.Zach - setki, setki kilometrow - same pastwiska, stada krow wolno chodzacych - kto by im tam jakies hormony podawal.
    Wie pan, Panie Eskimosie - pana sytuacja tez ma pewne plusy - przynajmniej ma pan duzo czasu, co w dzisiejszym swiecie jest duza wartoscia, a jezdzenie na wozku - wie pan jezeli to jest "to najgorsze", to to nie jest az takie straszne. Pozdrawiam,
    Jurek z Melbourne.

    OdpowiedzUsuń
  15. Drogi Pani Jurku, ja tam daleki od wegetarianstwa jestem, diete trzeba tyko odpowiednio dopasowac. Co do dodawania to sie nie wypowiem ale jak znam zachlannosc robienia kasy to czemu nie dopomoc krowce wiekszej urosnac bo ta trawka taka nedzna jest ;-)).
    O tym traktowaniu biednych wegetarian nie wiedzialem to ciekawe. Tak wydawalo mi sie ze bede mial duzo czasu, ale jak na razie jakos go nie widze, kurde sie schowal pod wozek ;-)).

    OdpowiedzUsuń
  16. Z tym czasem to Pana rozumiem. Dlatego m.in. uwazam ze wczesniejsze emerytury to nie jest taka dobra rzecz jak sie wydaje. Czlowiek jednak potrzebuje wstawac wczesnie rano, miec jakies konkretne rzeczy do wykonania, jezeli tego nie ma to niestety ale "gnusnieje", co mam nadzieje Panu nie grozi. Juz towarzysz Lenin nas uczyl ze czlowiek nie potrzebuje nawet czasu na wypoczynek, wystarczy po prostu zmiana rodzaju pracy w czasie dnia.
    A poza tym to niestety stacilem przez Pana majatek. No bo jak przeczytalem ze ta wit.D ma takie znaczenie, to idac kolo apteki pomyslalem ze kupie sobie, raz kozie smierc. No a jak juz tam wlazlem to i jakies oleje z dzikich ryb kupilem, i z kryla i jakis sok z "pomegranate", tak cholera dobry ze zamiast rozcienczac to nie moglem sie od tej flachy oderwac i wysaczylem cala "stright". I co wiecej pomyslalem ze bede tam zachodzil czesciej (po ten sok). Pozdrawiam,
    Jurek z Melbourne.

    OdpowiedzUsuń
  17. Drogi Jurku, bardzo mi przykro z powodu apteki, ale dla pocieszenai dodam ze ten sok moze byc niezly z Johny Walkerem albo wodeczka, wiadomo rybka lubi plywac ;-))

    OdpowiedzUsuń
  18. Czytam wszystko, co dotyczy SM i lupusa, wiec i ten artykul.
    Jest dlugi, wiec musialam go podzielic na czesci, mam nadzieje Marcinie, ze nie masz mi tego za zle :)
    Pozdrawiam serdecznie i zycze wygranej z SM!
    Jola

    "Sweet Killer"
    • In October of 2001, my sister started getting very sick She had stomach spasms and she was having a hard time getting around. Walking was a major chore. It took everything she had just to get out of bed; she was in so much pain.

    By March 2002, she had undergone several tissue and muscle biopsies and was on 24 various prescription medications. The doctors could not determine what was wrong with her. She was in so much pain, and so sick she just knew she was dying.

    She put her house, bank accounts, life insurance, etc., in her oldest daughter's name, and made sure that her younger children were to be taken care of.

    She also wanted her last hooray, so she planned a trip to Florida (basically in a wheelchair) for March 22nd.

    On March 19, I called her to ask how her most recent tests went, and she said they didn't find anything on the test, but they believe she had MS.



    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W swoim zyciu wypilem moze ze dwie skrzynki coca-coli (i raczej tej pelen nie dietetycznej), twoje artykuly potwierdzaja tylko ze przetworzona zywnosc szkodzi ludziom, nawet bardzije niz mysla. Ostatnio zmarla tu kobieta co pila 10L Coli dziennie. Ot taka ciekawostka co potrafimy z soba zrobic.

      Usuń
    2. Zmarla bo ja samochod przejechal?

      Usuń
    3. Nie od tej coli, 10l dziennie zabiłoby nawet słonia.

      Usuń
  19. I recalled an article a friend of mine e-mailed to me and I asked my sister if she drank diet soda? She told me that she did. As a matter of fact, she was getting ready to crack one open that moment.

    I told her not to open it, and to stop drinking the diet soda! I e-mailed her an article my friend, a lawyer, had sent. My sister called me within 32 hours after our phone conversation and told me she had stopped drinking the diet soda AND she could walk! The muscle spasms went away. She said she didn't feel 100% but, she sure felt a lot better.

    She told me she was going to her doctor with this article and would call me when she got home.

    Well, she called me, and said her doctor was amazed! He is going to call all of his MS patients to find out if they consumed artificial sweeteners of any kind. In a nutshell, she was being poisoned by the Aspartame in the diet soda.. and literally dying a slow and miserable death

    When she got to Florida March 22, all she had to take was one pill, and that was a pill for the Aspartame poisoning! She is well on her way to a complete recovery. And she is walking! No wheelchair! This article saved her life.If it says 'SUGAR FREE' on the label; DO NOT EVEN THINK ABOUT IT!I have spent several days lecturing at the WORLD ENVIRONMENTAL CONFERENCE on 'ASPARTAME,' marketed as'Nutra Sweet,' 'Equal,' and 'Spoonful.'In the keynote address by the EPA, it was announced that in the United States in 2001 there is an epidemic of multiple sclerosis and systemic lupus. It was difficult to determine exactly what toxin was causing this to be rampant. I stood up and said that I was there to lecture on exactly that subject.
    I will explain why Aspartame is so dangerous: When the temperature of this sweetener exceeds 86 degrees F, the wood alcohol in ASPARTAME converts to formaldehyde and then to formic acid, which in turn causes metabolic acidosis. Formic acid is the poison found in the sting of fire ants. The methanol toxicity mimics, among other conditions, multiple sclerosis and systemic lupus.

    OdpowiedzUsuń
  20. Many people were being diagnosed in error. Although multiple sclerosis is not a death sentence, Methanol toxicity is!

    Systemic lupus has become almost as rampant as multiple sclerosis, especially with Diet Coke and Diet Pepsi drinkers.The victim usually does not know that the Aspartame is the culprit. He or she continues its use; irritating the lupus to such a degree that it may become a life-threatening condition. We have seen patients with systemic lupus become asymptotic, once taken off diet sodas.

    In cases of those diagnosed with Multiple Sclerosis, most of the symptoms disappear. We've seen many cases where vision loss returned and hearing loss improved markedly.

    This also applies to cases of tinnitus and fibromyalgia. During a lecture, I said, 'If you are using ASPARTAME (Nutra Sweet, Equal, Spoonful, etc) and you suffer from fibromyalgia symptoms, spasms, shooting, pains, numbness in your legs,
    Cramps,
    Vertigo,
    Dizziness,
    Headaches,
    Tinnitus,
    Joint pain,
    Unexplainable depression, anxiety attacks, slurred speech, blurred vision, or memory loss you probably have ASPARTAME poisoning!' People were jumping up during the lecture saying,'I have some of these symptoms. Is it reversible?'

    Yes!
    Yes!
    Yes!
    STOP drinking diet sodas and be alert for Aspartame on food labels! Many products are fortified with it! This is a serious problem. Dr. Espart (one of my speakers) remarked that so many people seem to be symptomatic for MS and during his recent visit to a hospice; a nurse stated that six of her friends, who were heavy Diet Coke addicts, had all been diagnosed with MS. This is beyond coincidence!

    Diet soda is NOT a diet product! It is a chemically altered, multiple SODIUM (salt) and ASPARTAME containing product that actually makes you crave carbohydrates.

    It is far more likely to make you GAIN weight!
    hese products also contain formaldehyde, which stores in the fat cells, particularly in the hips and thighs. Formaldehyde is an absolute toxin and is used primarily to preserve 'tissue specimens.'

    Many products we use every day contain this chemical but we SHOULD NOT store it IN our body!

    Dr. H. J. Roberts stated in his lectures that once free of the 'diet products' and with no significant increase in exercise; his patients lost an average of 19 pounds over a trial period.Aspartame is especially dangerous for diabetics. We found that some physicians, who believed that they had a patient with retinopathy, in fact, had symptoms caused by Aspartame. The Aspartame drives the blood sugar out of control. Thus diabetics may suffer acute memory loss due to the fact that aspartic acid and phenylalanine are NEUROTOXIC when taken without the other amino acids necessary for a good balance.

    Treating diabetes is all about BALANCE.. Especially with diabetics, the Aspartame passes the blood/brain barrier and it then deteriorates the neurons of the brain; causing various levels of brain damage, Seizures, Depression, Manic depression, Panic attacks, Uncontrollable anger and rage.Consumption of Aspartame causes these same symptoms in non-diabetics as well. Documentation and observation also reveal that thousands of children diagnosed with ADD and ADHD have had complete turnarounds in their behavior when these chemicals have been removed from their diet.

    So called 'behavior modification prescription drugs' (Ritalin and others) are no longer needed.Truth be told, they were never NEEDED in the first place!Most of these children were being 'poisoned' on a daily basis with the very foods that were 'better for them than sugar.'It is also suspected that the Aspartame in thousands of pallets of diet Coke and diet Pepsi consumed by men and women fighting in the Gulf War, may be partially to blame for the well-known Gulf War Syndrome.

    Dr. Roberts warns that it can cause birth defects, i.e. mental retardation, if taken at the time of conception and during early pregnancy. Children are especially at risk for neurological disorders and should NEVER be given artificial sweeteners.

    OdpowiedzUsuń
  21. There are many different case histories to relate of children suffering grand mal seizures and other neurological disturbances talking about a plague of neurological diseases directly caused by the use of this deadly poison.'

    Herein lies the problem: There were Congressional Hearings when Aspartame was included in 100 different products and strong objection was made concerning its use. Since this initial hearing, there have been two subsequent hearings, and still nothing has been done. The drug and chemical lobbies have very deep pockets.

    Sadly, MONSANTO'S patent on Aspartame has EXPIRED! There are now over 5,000 products on the market that contain this deadly chemical and there will be thousands more introduced. Everybody wants a 'piece of the Aspartame pie.'I assure you that MONSANTO, the creator of Aspartame, knows how deadly it is.

    And isn't it ironic that MONSANTO funds, among others, the American Diabetes Association, the American Dietetic Association and the Conference of the American College of Physicians?

    This has been recently exposed in the New York Times. These [organizations] cannot criticize any additives or convey their link to MONSANTO because they take money from the food industry and are required to endorse their products.Senator Howard Metzenbaum wrote and presented a bill that would require label warnings on products containing Aspartame, especially regarding pregnant women, children and infants.

    The bill would also institute independent studies on the known dangers and the problems existing in the general population regarding seizures, changes in brain chemistry, neurological changes and behavioural symptoms.
    The bill was killed.It is known that the powerful drug and chemical lobbies are responsible for this, letting loose the hounds of disease and death on an unsuspecting and uninformed public. Well, you're informed now!

    OdpowiedzUsuń
  22. Wiesz Marcin, ja nie mam MS (nie wiem zreszta, wole sie nie badac), i tez kolo poludnia to juz ani reka, ani noga nie chce mi sie ruszac, a juz po poludniu to ledwo sie moge doczolgac do lozka na drzemke. I to pomimo tego ze pacuje w komfortowych warunkach (teraz, ha ha). Jak znosisz te cholerne upaly?
    Pozdro,
    Jurek z Melbourne

    OdpowiedzUsuń
  23. To moze masz tzw. "leniwca dupnego" ?;-)). A powaznie jakos daje rade, co mam zrobic, unikam upalow siedzac w klimatyzowanym pokoju albo ide do lokalnej biblioteki gdzie maja super klime i wszystko co mi potrzeba kompy z inetem, prase i czaspisma, ano i toalete ;-)). Nie moge uwierzyc jak czas szybko leci w takiej bibliotece.

    OdpowiedzUsuń
  24. Brawo Marcin. Ciesze sie, ze sa efekty Twojej walki.Mysle, ze psychika wiele pomaga, leki dodaja swoje i jest lepiej.Zycze wiecej poprawy i zdrowia !

    OdpowiedzUsuń
  25. Witaj Marcinie, dzisiaj natrafiłem na taką informację: http://www.medexpress.pl/start/zanosi-sie-na-przelom-w-leczeniu-sm/14096/ sam oceń czy warto na to rzucić okiem. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzieki z link, wiem o tym ale to nie leczy choroby to znaczy nie usuwa przyczyn i nie naprawia oslny nerwow, mam tutaj taka gazetke co kwartal w ktorej pisza co teraz najlepszego w dziedzinie leczenia tej choroby i jakie badania sa robione, te polskie strony to przedruk anglojezycznych wiec zawsze troche opoznione, ale mimi wszystko dzieki jeszcze raz.

      Usuń
  26. Czesc Marcin! Bardzo sie ciesze, ze trafilam na Twojego bloga :) jak milo poczytac o rodaku! Mam na imie Ewelina jestem z Kielc mieszkam w Melbourne z mezem, ktory ma polskie pochodzenie. Od 2,5 roku zyjemy z jego MS. Od 2 miesiecy w Australii. Wczesniej mieszkalismy w Warszawie, Dave przyjecha mnie odwiedzic i zostal na 14 miesiecy. Dwa miesiace temu wzielismy slub w Polsce i przyjechalismy do Australii. Super czytac o tym, ze ktos tak jak my wierzy w zdrowe jedzenie. David jest na diecie bez glutenowej, bo testy zywieniowe wykazaly taka alergie, wszystko co jemy i kupujemy jest tez dairy free. Staramy sie kupowac tylko organiczne warzywa i mieso. Codziennie robimy zielone drinki, suplementujemy wit. D3 i pijemy olej lniany. Dave jest w bardzo dobrej kondycji. w ciagu ostatniego miesiaca problem balansu prawie zniknal, a to doskwieralo najbardziej od momentu zdiagnozowania. Lewa noga, ktora czesto ciagnal za soba, prawie wrocila do normalnego stanu. Jezeli chodzi o zmeczenie to ciezko mi teraz to weryfikowac, bo Dave obecnie nie pracuje. Przekonamy sie o tym symptomie jak wroci do pracy, co zamierza zrobic jak najszybciej. W kazdym badz razie z moich obserwacji jest bardziej niz ok :) Juz nie ma potrzeby poobiedniej drzemki, funkcjonuje najzupelniej normalnie:). Ostatni rzut choroby mielismy w lutym 2012 od tamtej pory spokoj i oby tak dalej. Trzymam za Ciebie kciuki! Obydwoje odwiedzamy czesto MS Society w Footscray. Jezeli chcialbys sie spotkac z nami i po prostu pogadac albo wymienic doswiadczenia, przesylam Ci moj adres mailowy: ewelina.kwiatkowski@hotmail.com Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  27. Czesc Marcin! Mam na imie Ewelina jestem z Kielc :) Mieszkam w Melbourne z mezem, ktory ma polskie korzenie i MS... Jak milo trafic na kogos kto tak jak my wierzy w zdrowa diete i jej wplyw na MS. Zyjemy z MS od 2,5 roku. Od dwoch miesiecy w Australii. Dave przyjechal do Poslki lata temu zeby mnie odwiedzic i tak juz zostal:). Dwa miesiace temu wzielismy slub w Polsce i postanowilismy osiedlic sie w Melbourne. Wystarczy juz o nas teraz wracamy do MS... Dave jest na diecie bez glutenowej, bo taka alergie wykazaly testy zywieniwoe, ktore zrobilismy jeszcze w Warszawie. Wszystko co jemy jest tez definitywnie dairy free. Staramy sie kupowac tylko organiczne warzywa i mieso. Razem z dieta codzienna suplementacja, wit D3, olej lniany, zielone drinki i spacery. Mysle, ze z kazdym dniem jest lepiej. balans, ktory byl podstawowym problemem poprawil sie baardzo znacznie. Lewa noga, ktora ciagnal za soba jak sie zmeczyl, zachowuje sie juz prawie normalnie. dave potrafi przejsc juz 5 kilometrow bez problemu, wczesniej po 100 metrach nie dawal rady... Ostatni rzut mielismy w lutym 2012 i od tamtej pory Dave czuje sie kazdego dnia lepiej. Nie jest to latwe, bo to ciagle wyrzeczenia, ale my bardzo chcemy :) Chcemy miec dziecko, obydwoje chcemy wrocic do pracy w najbilizszym czasie. Trzymaj sie cieplutko, jezeli chcialbys pogadac albo wymienic sie doswiadczeniami to jest moj email: ewelina.kwiatkowski@hotmail.com. Bardzo milo bylo by Ciebie i Twoja rodzine :)!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czesc Ewelina, Masz duzo szczecia ze Dave jakos wychodzi z tego dzieki zdrowej diecie, tak trzymac. Napisalem nawet maila ale jakos bez odpowiedzi. No nic mam nadzieje ze dalej czytasz bloga.

      Usuń
  28. Hallo,

    dlugo sie zastanawialam, ale mysle, ze tak trzeba i podam Ci pare informacji:

    http://www.youtube.com/watch?v=PxuGs-73XSw

    http://www.youtube.com/watch?v=hGN_9vEUo3k

    jezeli chcesz wiecej informacji, to pisz prosze jako odpowiedz na moj komentarz.

    Pozdrowienia
    Dagmara



    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To wlasnie probuje zrobic, OMS to wlasnie leczenie bez lekow, ja jestem na tym Tysabri przez dwa lata, aby dac czas "zadzialac" terapii naturalnej. Poza tym mam niestety bardzo zjadliwa wersje MS wiec trzeba ja uderzyc z kazdej mozliwej strony. Dzieki za linki, widac dzieje sie troche w temacie leczenia ale koncerny farmaceutyczne maja za duzo pieniedzy i sily przebicia.
      PS. Super jest jej (z pierwszego linku) angielski z niemieckim akcentem, uwielbiam ;-))

      Usuń
  29. http://www.youtube.com/watch?v=qoDhjUreASA

    tutej jest tez z polskim lektorem, co prawda mechanicznym, ale moze bedzie Ci latwiej zrozumiec.

    Dagmara

    OdpowiedzUsuń
  30. Witam Marcinie.
    Fascynacja Australią i chęć emigracji tym kierunku sprawiła że trafiłem na twojego bloga. Nie będę się tu rozpisywał jaka to jest ta AU i dlaczego na s do niej ciągnie bo już chyba prawie wszystko można znalezć w internecie lub bezpośrednio spytać właśnie takie osoby jak Ty które już swoje marzenie zrealizowały.
    Widzę że walczysz z chorobą która bezlitośnie postępuję i leczenie jej w dzisiejszych czasach jest głównie uzależnione od zasobów finansowych lub systemu w którym się żyje bo w niewielu państwach są możliwości leczenia najnowszymi lekami na stwardnienie rozsiane.
    Niestety również mam wątpliwą przyjemność obcowania z tą chorobą. Na szczęście nie ja jestem chory ale mój ojciec.
    Mój tata ma tą samą odmianę SM co Ty ale jak na razie ma to szczęście że choroba obchodziła się z nim delikatnie. Ma teraz 66 lat i jak na prawie 40 lat walki z chorobą to trzyma się dobrze.
    Pamiętaj o paru podstawowych sprawach których trzeba przestrzegać bezwzględnie przy tej chorobie żeby cieszyć jak najdłużej sprawnością.:
    1. Ćwiczenia !!!!- ćwicz i ruszaj się jak najwięcej, jeśli sam nie możesz to rehabilitacja jest konieczna żeby nie pozwolić zanikać mięśniom Oczywiście nie forsuj się tymi ćwiczeniami bo przegrzewanie organizmu przy SM też nie jest wskazane.
    2. Ćwicz umysł. Czytaj, ucz się, analizuj różne zagadnienia, utrzymuj mózg w ruchu i sprawności. To pozwoli również na utrzymanie sprawności fizycznej bo obszary mózgu zdegradowane przez SM mogą być zastąpione innymi które się nauczą i przejmą funkcje tych złych. Może to przypadek ale mój ojciec akurat całe życie pracował umysłowo, a po rezonansie magnetycznym lekarz powiedział mu że powinien leżeć i mrugać oczami bo mózg ja sito od blizn po rzutach choroby. Jednaj jakiś się trzyma, mówi dobrze i sprawnie myśli.
    3. Wiara i optymizm to również podstawa, ale dotyczy to chyba każdej choroby.
    4. Unikaj stresu bo on przy SM jest niepożądany.
    5. Nie przegrzewaj się.
    6. Zdrowo się odżywiaj.
    7. Żyj pełnią życia i myśl pozytywnie.
    Marcinie wiem że to co napisałem to nie jest lek który byś mógł zażyć i być zdrowy. JA wiele lat obserwuję zmagania mojego ojca z SM i widziałem go w różnym stanie. To i tak nie oddaje mi tego co czuje człowiek dotknięty tą chorobą. Wiem jedynie że trzeba walczyć a te parę wskazówek wynika z moich obserwacji i wniosków z nich. To pomaga w zmaganiu się z tą chorobą.
    Co do leczenia to niestety w Polsce jest bardzo ciężko otrzymać konkretną pomoc a co dopiero leki takie jak interferon czy inne najnowsze które są dostępne w USA. Nie wiem jak u was w AU ale mam nadzieje że masz większe możliwości.
    Przez lata zmagań z chorobą mój ojciec próbował różnych leków i metod.
    Najbardziej pomagały mu (może dlatego bo najłatwiej było pozyskać takie specyfiki) zażywanie histaminy ale poprzez jad pszczół. Co dzień przyjmował dawkę użądleń (nawet zaczął hodować pszczoły) przez lata a teraz głównie w sezonie bo niestety nie stać na to żeby sprowadzać specjalistę w tej dziedzinie i kuć się cały rok. Jad pszczeli ma sporo histaminy i jeśli nie jesteś uczulony to możesz się kuć na zasadzie akupunktury w odpowiednich miejscach na kręgosłupie.
    W większości przypadkach SM pomaga THC. Nawet palenie marihuany leczniczej spowalnia postęp choroby i bardzo pomaga przy wszelkich drżeniach kończyn, oraz zaburzeniach mowy. Jest to udokumentowane i sporo możesz znalezć na ten temat w internecie.
    Trochę się rozpisałem ale myślę że może znajdziesz co dla siebie z tego co napisałem.
    Pisałeś że martwisz się o dzieci czy nie będą chore. Ja jestem zdrowy i mam córkę która też nie ma SM. Mam brata i siostrę którzy mają po dwoje dzieci i żadne z nich nie ma SM. Żebyś był spokojny powinieneś zrobić dzieciom badania genetyczne które powiedzą czy jest ryzyko zachorowania czy nie.
    Trzymaj się i nie daj się nikomu i niczemu pokonać. Mieszkasz w pięknym kraju i ciesz się tym co Cię otacza każdego dnia.
    Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia. Jeśli przyjdą Ci jakieś pytania to e-mail: maverick.us@wp.pl
    Cezary

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje bardzo za rady i slowa otuchy, ale mam wrazenie ze nie czytales co robie (czyli wlasnie to co radziles, cwiczenia, dieta i lekarstwa w miare nowoczesne bo tu dostepne) i powoduje to stres u msowca ;-)).

      Usuń
    2. http://multiplexsclerosis.blogspot.com/?m=1 Polecam jest tam sporo nt. witamny D Czy mogłabym prosić o jakieś bardziej szczegolowe informacje nr. przywołanych badan w Warszawie na ten temat?
      Dziękuję i pozdrawiam agnieszka.wolodzko@gmail.com

      Usuń
  31. http://multiplexsclerosis.blogspot.com/2014/12/czy-witamina-d-szkodzi-na-stwardnienie.html?m=1

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo zly blog, nie ma żadnych odnośników do prac naukowych tylko luźne stwierdzenia. Traktowałbym go tylko jako punkt do dyskusji a nie wiedzy. Tu jest link to ostatnich badań na temat D3, niestety nie wnoszą one jeszcze nic nowego ale przynajmniej wsponinają o najnowszych testach jakie sa prowadzone na całym swiecie, ktore dadzą jakos bardzije naukową odpowiedź.
      http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/news/20140120/vitamin-d-may-slow-multiple-sclerosis-study-suggests

      Z innych ciekawoestek ostatnio jest duży dym wokół tzw. gut leaks, czyli przecieków w jelitach powstałych na skutek, złego odrzywiania, za duzej ilości antybiotyków itd. Brak właściwej mikroflory powoduje,ze niekóre skłądniki pokarmu nie sa wchłaniane a :przeciekają: do krwioobiegu powodując reakcję układu odpornościowego.

      Usuń
  32. Hallo, no wiem, ze bedzie Ci ciezko wziasc cos takiego pod uwage, ale co tam, sprobuje:

    Nie istnieja wirusy powodujace choroby. Nigdy ich nie bylo.

    http://thebluelife-polska.blogspot.de/2012/01/oszustwo-teoria-infekcji-i-pasteur.html

    Znajdziesz tez duzo wiecej publikacji, Zycze Cie przyjemnego reszerszowania.

    Jakbys mial ochote sprobowac pozbyc sie swoich dolegliwosci, to napisz wiadomosc.

    OdpowiedzUsuń
  33. fajny blog :) pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  34. .Po raz pierwszy weszlam na ten blog.Też życie mi podarowało tą chorobe w wieku 25 lat.Dzis ma 47 i daje rade przec do przodu ale niestety z przerwami.życze siły

    OdpowiedzUsuń
  35. Marcin, czy dzialo sie cos dziwnego w twoim zyciu na kilka miesiecy zanim poczules pierwsze objawy choroby? W jakim wieku zachorowala twoja mama a w jakim ty? Czy twoja babcia i prababcia tez chorowala na to? Pozdrawiam z Melbourne. gitanocriollo@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
  36. Marcin, czy na pare miesiecy zanim dowiedziales sie/poczules pierwsze objawy choroby - dzialo sie cos dziwnego w twoim zyciu, w twojej rodzinie co by spotegowalo nadzwyczajna nerwowosc? W jakim wieku zachorowala twoja mama, a w jakim ty? Czy twoja babcia i prababcia miala podobne objawy? Czy wsrod mezczyzn w twojej rodzinie tez wydarzylo sie cos podobnego? Pozdrawiam z Melbourne. gitanocriollo@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No mezczyz to ja pierwszy jak zawsze ;-), babcie zdrowe byly jak ryby, no nerwowosc zpanowala jak mama umarla a i pewnei wczesniej jak chorowala, no ale to raczej zrozumiale nie. No emigracja to troche stresu tez, wiec stress mogl mnie wykonczyc to jasne jak slonce ale to juz dawno wiem, tak wiec zapytam szczerze Co ty mi probujesz sprzedac ?

      Usuń

Etykiety

relaks (8) emigracja (6) ekonomia (5) polityka (5) rekreacja (5) dylematy rodzica (4) pomoc socjalna (4) Boże Narodzenie (3) koszty życia w Australii (3) obywatelstwo (3) praca na emigracji (3) przyroda (3) wycieczki po Melbourne (3) życie na obczyźnie (3) akcje charytatywne (2) bezrobocie (2) ciekawostki z życia wzięte (2) cudowna Australia (2) dziwy natury (2) dźwięki z Australii (2) edukacja na emigracji (2) emigracja do Australii (2) komentarz polityczny (2) koszt domów (2) latawce (2) lato w Melbourne (2) muzeum (2) plaża (2) polityka emigracyjna (2) praca w AU (2) psychika emigranta (2) rok szkolny (2) rozrywka (2) szkoła (2) upały (2) wakacje w Australii (2) wspólnota (2) wycieczki za miasto (2) zarobki (2) zarobki w Australii (2) zasiłki socjalne (2) życie na emigracji (2) Australijskie wina (1) Wielkanoc na antypodach (1) agencje pracy i pomocy społecznej (1) antyimigracja (1) ashcomb maze (1) badania (1) dodatki na dzieci (1) emigracja przez edukację (1) figury z piasku (1) footy (1) głosy ptaków (1) imigracja (1) inna droga do Australii (1) kookaburra (1) koszt życia w Melbourne (1) leczenie (1) mundurki szkolne (1) ogrody lawendowe (1) ogród botaniczny (1) owoce (1) podróze (1) porady emigracyjne. (1) pośrednictwo wizowe. (1) praca na outback (1) praca przy zbieraniu owoców (1) restauracje (1) styl życia (1) szkoła średnia (1) tenis (1) test medyczny (1) umowy o pracę (1) wiosna w Melbourne (1) wymagania zdrowotne na pobyt stały (1) wypoczynek (1) wystawa (1) węże (1) zabudowa wiktoriańska (1) zdrowe żywienie (1) złoto w Australii (1)