4/20/2012

MS (czyli maszyna serwisowa ;-))

Zgłosiłem się do MS Australia (czyli organizacji pomagającej ludziom  żyjącym z stwardnieniem rozsianym), trochę bez przekonania, bo wiedziony doświadczeniami z Polski, nie wierzyłem w organizacje pomocowe. Ale mówię sobie co mam do stracenia, już nic, bo zdrowie już straciłem ehh.
Zadzwoniłem nikt nie odebrał (no a nie mówiłem, pomyślałem), zostawiłem nagraną wiadomość, pewnie i tak nikt nie oddzwoni. 

Po około pół godzinie, zadzwoniła miła Pani i ... rozmawialiśmy długo o naszej sytuacji i moim stanie, rodzinie itd. Przepraszała mnie ze 3 razy, że jeszcze nie może do mnie wysłać pracownika socjalnego i fizjoterapeuty, których zadaniem jest po prostu pomoc. Już byłem lekko oszołomiony. Musze się zarejestrować i wtedy to wszystko będzie... a tu jest haczyk, znowu myślę. Ok czekam na formę rejestracyjną.
Przyszła następnego dnia, bo organizacja jest podzielona na stany i Victoria ma swój oddział oczywiście w Melbourne. Jeszcze jeden dowód, że jednak duże miasta maja więcej zalet niż wad.
Koperta była gruba jak diabli a w niej gazeta informacyjna dla ludzi z MS, pełno broszur z aktualnymi badaniami na temat choroby i możliwościami jej leczenia i DVD dla rodziny aby wyjaśnić chorobę i pokazać, że to nie koniec świata.



Była także forma rejestracyjna ... na której nie było miejsca na podanie numeru karty kredytowej jak oczekiwałem. Wow za to wszystko zapłacą zdrowi i bogaci podatnicy (no ja jako chory też płacę podatki to sam sobie pomagam jak widzę). 
Następnego dnia zadzwonił pracownik socjalny z pytaniem czy dostałem formę rejestracyjną i przepraszał mnie że nie może przyjść wcześniej niż za tydzień bo muszą mnie zarejestrować. Takiej ilości uczuć to jeszcze nie miałem, mało się nie popłakałem ze wzruszenia, jak chorować to w Australia chciałoby się powiedzieć. 

Na deser okazuję się, ze właśnie organizowany jest duże sportowe wydarzenie mające na celu zbieranie funduszy na tą organizację i badania naukowe prowadzące do wynalezienia leku na tą chorobę. Muszę przyznać, że Ozzi są mistrzami w zbieraniu pieniędzy i wykorzystują do tego prostą formę, jak zarobić 1mln dolarów? Poprosić 1mln osób o 1 dolara, jakże to proste nie ? MS Walk.

To co robi Owsiak w Polsce raz do roku, tutaj dzieje, się kilkanaście razy w roku na różne cele. I nie ma takich charyzmatycznych liderów jak on. Może tu łatwiej się przebić?

Chyba trochę za bardzo cyniczny jestem, ale taki mam charakter. Doceniam jednak to co już ta instytucja dla mnie zrobiła poprzez same te telefony. Ja nie załamuję się tą chorobą, ale większość ludzi pewnie by tak zrobiła, to trudne jest zwłaszcza, że choroba nie leczona postępuje szybko nieraz. O tym jednak będę pisał na mojej zakładce o MS. Główny trzon bloga pozostanie opisem naszego życia tutaj i udowodnieniem , że Polska to stan umysłu a nie położenia geograficzne ;-)). 
Powyższy wpis jest tego dobitnym przykładem.

PS> Może dlatego tak mnie tu ciągnęło, bo jednym z czynników poprawiających stan chorego na SR jest odpowiednia dawka słońca, a tego tu nie brakuje.


11 komentarzy:

  1. No to słoneczkuj sie. Dobrze wiedzieć że gdzieś na tej ziemi przejmuja się człowiekiem. Jasne nie załamuj się. Mój mąż choruje 11 lat tj od diagnozy i paradoksalnie chyba nie zmarnowalismy tych lat. Trzeba życ pełnią zycia. Teraz kazdy dzień kazda chwila jest ważna. A co do leczenia, to nie podał się zadnym interferonom, projektom badawczym i innym dziwnym lekom. Tym samym w miarę normalnie funkcjonuje samodzielnie i pracuje zawodowo. No może nie pobiegnie, ale jakie to ma znaczenie. Pozdrawiam. trafiłam tu z bloga Ani. Monika

    OdpowiedzUsuń
  2. Czesc, ja nie moge prawie chodzic tak mnie scielo, ale pomalu sie poprawia. Znam ta chorobe od .... 30 lat, bo miala ja moja mama i kurde przeszlo na mnie a lekarze w Polsce mowili mi ze nie nie ma szans, niewazne. Kazdy ma inna wersje bo tak mega skopmlikowany uklad jak nerwy w czlowieku trudno tak samo uszkodzic za kazdym razem (a raczej to co je oslania). Jednak pewne zasady leczenia sa zawsze takie same (leki faktycznie niekoniecznie pomagaja), czy mozesz mi napisac co stosujecie?
    PS. Jaka agresywna ta Ania ;-)), ale rozumiem ja tez podwojny skorpion jestem.

    OdpowiedzUsuń
  3. Wiesz co, prawda jest taka, że jeżeli chodzi o leczenie farmakologiczne to dawno temu nasza lekarka (nie neurolog dla jasności) poradziła nam nie brać interferonu(tylko to było dostpne jeżeli chodzi o leczenie), bo osoby które zna i sie poddały temu leczeniu juz jeżdzą na wózku. Zaryzykowaliśmy. Oprócz Solumedrolu dwa razy, mój mąż nie bierze zadnych innych leków. Natomiast teraz zażywa te oleje wiesiołkowe, olej lniany, oczyszczamy wątrobę, Wit D od paru miesiecy dopiero, a szkoda, że wcześniej nie wiedziałam. Dowiedziałam się też za pośrednictwem bloga Ani, z czyjegoś komentu o pani dr Wojciechowskiej. Zakupiłam wszystkie książki. Muszę powiedzieć, że mądry lekarz. Z rehabilitacją ruchową trochę gorzej, bo nie ma czasu i nie przepada za tym, więc trzeba ciągle mobilizować. Co jeszcze? Zdrowa dieta, ale to też może od ok roku bardziej. Codziennie soki z marchwi i jablek, wycisniete w domu, nie z kartonów. Teraz eliminuje chemię w środkach do mycia, prania. A i dostał zestaw ziół(naszych znanych) do picia od bioenergoterapeuty. Myslę że bardzo ważna jednak jest psyche zresztą jak w każdej chorobie. Stres i umiejetność radzenia sobie z nim. POczytujemy sobie De mello, Ekharta Tolle. Jak to wszystko trudno ujać w krótkiej wypowiedzi i jeszcze pewnie cos pominęłam. Tak w ogóle to przez pierwsze lata mocno wyparliśmy chorobę, zresztą dziś też staram się by nie była gościem nr jeden. Chwilowa niedyspozycja i koniec.
    Życzę ci żebyś znalazł siłę no i wstawaj choliwcia i chodź. Dasz radę.
    Co do mamy to naprawde mi przykro, ale tak po ludzku rozumiem. szkoda że taka burza sie zrobiła a EGO zaszalało.Pozdrawiam rodzinkę i ciebie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To dobre choliwcia (a moze powinno byc cholibcia?) Ta ten chod tak mozna nazwac, dobrze ze humor w narodzie nadal jest ;-)). Mleko i jego przetwory wyeliminuj, to bardzo wazne, zdrowa dieta jeszcze nikomu nie zaszkodzila, wiec tez to robie, duzo warzyz, owocow, ryb (kurde ale do krewetek nie moge sie przekonac hehe), roslin straczkowych i orzechow mniami.

      Dzieki za to ostatnie zdanie o mamie.
      Lubie burze wiec ja jeszcze troche pociagne ;-)).

      Usuń
    2. Mówisz cholibcia, nie wiem, żeby nie pisać cholera chciałam zdrobnić i wyszło co wyszło. Pytałeś co stosujemy to w skrócie próbowałam cos napisać. Jak widać nie wiele, chociaż uważam, że tak lepiej. Jakoś mnie nie przekonuje przemysł farmaceutyczny. A propos krewetek to nie lubiłam ich do zeszłego roku, bo niestety jak wiesz w Polsce dostępne sa juz ugotowane i potem zamrożone ale takie świeżutkie zrobione na oleju z czosnkiem. PYcha. Tylko trzeba kupować nie te z hodowli. Pozdrawiam.

      Usuń
    3. A i mówisz to mleko wyeliminować? Wiesz co kupujemy od gospodarza, to może nie tak źle? Sama robie koktajl truskawkowy zamiast sklepowych jogutów, robię biały ser. Myślisz że to też trza wywalić?

      Usuń
    4. No to podstawa, mleko i jego przetwory to kolejna biala smierc, no moze bez przesady bo cukier bardziej ale tez chorby powoduje, a zwlaszcza ukladu nerwowego. Chyba znasz angielski to poczytaj ta strone co podalem na zakladce MS-zmagania. Jesli nie daj znac na priva to Ci potlumacze, choc jestem w tym kiepski ;-(. niestety.

      Usuń
  4. Cześć Eskimosie w gorącej Australii. Chciałam Ci tylko tu, u Ciebie powiedzieć, że jeśli w jakiś sposób uraziły Cię moje wypowiedzi u Ani na blogu - to Cię przepraszam. Mój brat - niewiele starszy od Ciebie choruje na to od 17 roku życia, więc co nieco na ten temat wiem. Nie miałam zamiaru ani Cię oceniać, ani krytykować. Najdalsza jestem od tego. Owszem mówię prawdę, ale nigdy, zaznaczam nigdy nikogo nie oceniam. Nie mnie oceniać kogokolwiek, poza samą siebie. Nie bierz do głowy wszystkiego, co Ci ktoś napisze. Po co. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie, i tak, jak Monia mówi wstawaj cholibcia i chodź. Skorpion jesteś - to zakapior - i radę dasz :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czesc Ewa, no nareszcie Cie mam ;-)). Nic mnie nie urazilo bo co moze urazic Skorpiona ;_)? Mnie zaszkoczylo ocenienie czasu stanu wojennego, jako czasu dobra i dostepnosci lekow, lekarzy, sanatoriow. Czyba byly dwa rownolegle stany wojenne, i ja mialem pecha bo zylem w tym gorszym. To jest dla mnie nowa informacja. Ale spoko moze na priva mi o tym napiszesz bardzo prosze (znaczy sie o stanie wojennym to takie moje hobby). Reszta spoko 4wit jest uroczy w swojej obronie zycia. Szanuje bardzo takich ludzi. To ze jest troche oschly no coz ;-)).

      Usuń
  5. Eskimosie, przykro sie dowiadywac, ze Cie choroba zniemogla. Mam nadzieje, ze bedziesz caly czas z uporem zwalczal to paskudztwo.
    Jedna rzecz mnie zastanowila - jakim cudem, chlopie, przeszedles medicals'y do wizy??? Nic wtedy nie zauwazyli?
    A od siebie dodam, ze wlasnie robie przerwe w odgruzowywaniu chaty, zeby zajrzec na ten blog. Dzis oddajemy klucze, pojutrze wylot... Przyznam, ze w UK miewam klopoty z powodu braku slonca - i deprecha i problemy z gnatami, nawet w tej chwili nadgarstek mi sie daje we znaki. Moze w Oz sie poprawi.
    Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To po prostu cud ablo time management ;-)). Atak nastapil dwa miesiace po badaniach, a miesiac potem dostalismy PR. Chyba byl stres czy dostaniemy, moze on to wywolal. Ale czekalismy tylko 3mc na PR wiec to byl tez szok.
      Ni ezmiena to faktu ze rozowo nie jest ale moglo byc duzo duzo gorzej.

      Usuń

Etykiety

relaks (8) emigracja (6) ekonomia (5) polityka (5) rekreacja (5) dylematy rodzica (4) pomoc socjalna (4) Boże Narodzenie (3) koszty życia w Australii (3) obywatelstwo (3) praca na emigracji (3) przyroda (3) wycieczki po Melbourne (3) życie na obczyźnie (3) akcje charytatywne (2) bezrobocie (2) ciekawostki z życia wzięte (2) cudowna Australia (2) dziwy natury (2) dźwięki z Australii (2) edukacja na emigracji (2) emigracja do Australii (2) komentarz polityczny (2) koszt domów (2) latawce (2) lato w Melbourne (2) muzeum (2) plaża (2) polityka emigracyjna (2) praca w AU (2) psychika emigranta (2) rok szkolny (2) rozrywka (2) szkoła (2) upały (2) wakacje w Australii (2) wspólnota (2) wycieczki za miasto (2) zarobki (2) zarobki w Australii (2) zasiłki socjalne (2) życie na emigracji (2) Australijskie wina (1) Wielkanoc na antypodach (1) agencje pracy i pomocy społecznej (1) antyimigracja (1) ashcomb maze (1) badania (1) dodatki na dzieci (1) emigracja przez edukację (1) figury z piasku (1) footy (1) głosy ptaków (1) imigracja (1) inna droga do Australii (1) kookaburra (1) koszt życia w Melbourne (1) leczenie (1) mundurki szkolne (1) ogrody lawendowe (1) ogród botaniczny (1) owoce (1) podróze (1) porady emigracyjne. (1) pośrednictwo wizowe. (1) praca na outback (1) praca przy zbieraniu owoców (1) restauracje (1) styl życia (1) szkoła średnia (1) tenis (1) test medyczny (1) umowy o pracę (1) wiosna w Melbourne (1) wymagania zdrowotne na pobyt stały (1) wypoczynek (1) wystawa (1) węże (1) zabudowa wiktoriańska (1) zdrowe żywienie (1) złoto w Australii (1)