Koniec jednego, początek drugiego

Wyjaśniła się sprawa moich kłopotów z chodzeniem, po wielomiesięcznych badaniach i wyeliminowaniu wszystkich możliwości została tylko jedno... multiple sclerosis (stwardnienie rozsiane).  

Co tu dużo gadać, nie była to budująca wiadomość jaką otrzymałem przed Wielkanocą, królik nie był dla mnie za łaskawy, a może spojrzeć na to z innej strony, dobrze, że nie rak ;-).
Przynajmniej mam szanse pożyć jeszcze trochę, tylko jakość tego życia nie będzie taka jaką sobie bym życzył. Myślałem, że  po trudach wizowych się trochę ogarniemy i odpoczniemy. A tu BACH!, znowu kłopoty i problemy i to grubego kalibru.

Ohh well, jak tu mówią, nie ma co roztrząsać, trzeba żyć do przodu, poukładać sobie sprawy i zobaczyć jak się da żyć tu w wymarzonej Australii z tym problemem. Na początek w maju ide do specjalnej kliniki gdzie takimi okazami jak ja się zajmują, leki też są dostępne i refundowane więc jest jakiś sensowny start.

Myślę, że zamienię jedna zakładka w moim blogu i opis zmagań z chorobą, ta o samochodach zniknie. Główny blog będzie jednak o naszym Melbourne i sanie Victoria. Stan zdrowia pewnie zlimituje możliwości odwiedzania dalszych zakątków AU ale nigdy nic nie wiadomo, jeden gość przejechał z Darwin do Alice Spring na elektrycznym wózku inwalidzki (to ponad 1000km po australijskiej pustyni). Wysoko ustawił poprzeczkę.

Tak więc znowu przystępuje do zmagań z ... samym sobą a nie ze skrupulatnymi urzędnikami biura emigracyjnego, postaram się być dla siebie wymagający ;-)). A co.


Plaże też się skończyły i zrobiło się całkiem zimno, ale nie tak źle śnieg nie pada hehe. Coś się skończyło i coś się zaczyna.





PS. Prowadzę prace "renowacyjne" do mojego bloga, wiec przepraszam za zbyt częste aktualizowanie, które nie skutkuje treścią a jedynie zmianą układu bloga. Postaram się to skończyć jak najszybciej i wrócić do treści.



Komentarze

  1. od niedawna sledze Twojego bloga, marzac potajemnie o wyjezdzie do AU.

    a tu bach! jak widac dla kazdego shit happens w roznych postaciach...

    powodzenia i sily w walce z choroba.

    OdpowiedzUsuń
  2. Coz takie zycie. Tą chorobę pewnei przywiozlem ze soba, teraz sie obudzila, albo uderzyla z wieksza sila. Bedziemy sie zmagac, ale swait sie nie zawalil do konca, wiec jak to mowia puki odddycham jeszcze pokaze na co mnie stac ;-))

    OdpowiedzUsuń
  3. zdrowka , zdrowka i jeszcze raz zdrowa zycze - moja mama zmarla w styczniu na raka jelita grubego - choroba rozwijala sie w niej jak twierdza lekarze okolo 15 lat nie dajac wczesniej jakichkolwiek oznak - zycie mi sie przewartosciowalo -tak bardzo to boli, pewnie podobnie bylo u ciebie stwardnienie tez rozwija sie latami zanim da pierwsze oznaki - ale masz racje walcz z ta choroba przy odpowiednich lekarstwach mozna bardzo dlugo zyc - w Polsce to pewnie nie mial bys dostepu do tych lekarsw a o refundacji to mozna sobie pomarzyc ... wiem ze mozna zupelnie zatrzymac te choroba - i tego ci zycze -trzymam kciuki za Ciebie:)

    OdpowiedzUsuń
  4. O żesz !!! Współczuję Ci...
    Dobrze, że przyjąłeś dobrą postawę i nie załamujesz się. Jesteś twardziel i dasz radę żyć z tą chorobą, której nie pozwolisz się rozwijać. W Polsce nie miałbyś takiej opieki medycznej jaką masz możliwość w AU i czerp z niej wszystko.
    Trzymam kciuki za Ciebie.
    P.S.
    Nawet gdybyś musiał jeździć na wózku, to zawsze lepsze to, niż wąchanie kwiatków od spodu, także wiesz...ważne że żyjesz i bliscy mają Ciebie obok siebie.
    A ja mam nadzieję, że uda nam się kiedyś wspólnie wypić browarka ;-))).

    OdpowiedzUsuń
  5. Pamietasz, kawke lub piwko obiecales. Aktualne jeszcze ?

    OdpowiedzUsuń
  6. Na kawe nawet na wozku inwalidzkim moge pojsc wiec aktualne ;-)). Napisza na priva.

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem studentem i od jakiegoś czasu czytam Pańskiego bloga. Moim marzeniem jest wyjazd do Australii z żoną (jak ją znajdę:) ) a ten blog to moja inspiracja i studnia wiedzy bez dna - zapewne także dla sporej liczby innych osób. Podziwiam Pańskie optymistyczne podejście do życia:) Sam jestem optymistą i znam parę osób, które są wulkanami pozytywnej energii i myślę, że Pan może z nimi śmiało stanąć w szranki:) Życzę dużo zdrówka i jestem pewny, że da Pan popalić tej chorobie!

    Ps. Postanowiłem napisać tego posta, ponieważ mój rówieśnik także choruje na tę samą chorobę co Pan i stosuje on dietę dr Budwig opartą na oleju lnianym i dzięki niej mocno ograniczył skutki uboczne choroby. Wiadomo, każdy organizm jest inny ale zawsze warto próbować. Na pewno nie zaszkodzi. Podaję dwa linki:

    http://zdrowawiedza.pl/historia-cudownego-uzdrowienia-kielczanina-chorego-na-stwardnienie-rozsiane/

    http://www.olej-budwigowy.info/dieta-dr-budwig/

    Jeśli uda mi się plan wyjazdu to odwiedzę Pana:) Pozdrawiam, życzę dużo zdrowia i do zobaczenia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzieki, pozytywne nastawienie to polowa sukcesu we wszystkim albo i wiecej. Te strony sa super bo wlasnie za pomoca diety ta chorobe mozna ugasic. Super i jeszcze jeden dowod ze jest nadzieja.

      Usuń
  8. Witam. No. W końcu jest ktoś taki, który ma podejście jak ja. Czytam blog Ani i wiem, że pisze go po to, aby móc się w jakiś sposób podnieść na duchu, ponieważ wpisy ją nakręcają do dalszego działania. I jest to sukces!!! Nie mogę kiedy ktoś pisze, jak bardzo współczuje tej osobie, gdyż jest to bardzo osłabiające. Jestem chora na sm ale po tym ogromnym rzucie po porodze drugiej córki za wszelką cenę dążyłam do tego, co mam dzisiaj: 2 córki, kochającego męża i pracę. Normalne życie, jeżdżę samochodem i wykonuję wszystkie czynnosci życia codziennego. Nie zaprzyjeźniłam się z tą chorobą i odrzuciłąm wszystko , co jej dotyczy oprócz 1 tabletki, którą biorę codziennie, ponieważ jestem w programie i testuję lek produkcji izraelskiej. Pozdrawiam i zdrówka życzę!

    OdpowiedzUsuń
  9. Hej to milo ze ktos lubi moje klepanie w klawiature, troche mnie tam opluli na blogu Ani, jacys bardzo duze autorytety moralne, but that's ok, kazdy ma prawo do waslnego zdania, ja te hehe. I dlatego pisze sobie. Ciesze sie ze dobrze Ci idzie ze zdrowiem bo to daje nadzieje innym, a jak lek izraelski wow to na pewno bedzie dobry, Copaxone tez bylo w izrealu wynalezion i est calkiem niezle. Daj znac kiedy to bedzie mozna kupic. O a moze OMS program okaze sie rownie dobry i bez zadnej magicznej pigulki, jaka na razie po 1mc czuje sie DUZO lepiej, i to mleko, jaki bylem glupi ze je lubilem. Pa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cześć. Cieszę się, że odpowiedziałeś na mój wpis. Lek biorę już kilka lat- sory nie zaśmiecam sobie umysłu i nie pamiętam. Mój mąż wie..ile lat. Przed braniem leku - rozpoczęciem kuracji musiałam być "czysta", czyli bez żadnych sterydów przez 30 dni- nie wiem, jak oni to wykrywają??? hehe! Przez rok , będąc w programie miałam rezonans co miesiąc wszystkie badania, łącznie z próbą ciążową!! Lek nie był badany na zwierzętach. Powiem Ci jutro, jaki to lek, żeby dokładnie spisać nazwę. Obecnie jestem w szpitalu co pół roku- tylko po wymianę leków. Niezużyte oddaję. Powiem , ze czasami wpisuję się do Ani lecz myślę ze jestem tam persona non grata i że mie się traktuje jako osobę, któtra nie wie co mówi. Owszem ze zdrowiem jest ok. Męczliwość jest już coraz słabsza , najgorszy jest błędnik, przez który wywalałam się na prostej drodze. Mleko, gdybym go nie piła nie zachowało by mi kości w takim stanie, jak mam, czyli całe! Walczę z błędnikiem na różne sposoby ale oleju nie wypiję!! Fajnie, ze na Ciebie trafiłam.

      Usuń
  10. Gratuluje wyboru ;-). Ja na jej blogu zrobilem troche dymu i glupio wyszlo, tez mnie nie do konca akceptuja. Napisz na co to za lek, a co do mleka to wapn z niego, jest bardzo zle wchlaniany miallabys go wiecej jedzac np. kapuste i salate. Za to mleko obciaza nasz sytem immunologiczny. No ale jak to w Polsce Kazdy leczy sie sam (nie personalnego), dziewie sie jednak ze ludzie z MS tego nie wiedza i dalej zalewaj sie mlekiem. Oleju nie trzaba pic, mozesz zjesc codziennie 100g lososia ;-) i tez masz odpowiednai ilosc omega3, albo kapsulki lykac, niewazne. Znam paru izraelitow to moze mnie na ten program tez zapisza jak faktycznie pomaga.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja nie narobiłam jej nic takiego- żadnego dymu. Ja tylko stwierdziłam, żeby nie użalała się nad sobą i nie przejmowała się wpisami ludzi, które prowadzą do tego stanu.. Och, jaka ty jesteś biedna, samotna i jaka chora... Napisałam jej, ze kiedyś zmęczona różnymi stanami niemocy mojej nawrzeszczałam na siebie do lustra, na koniec stwierdziłam - uwierz, że jesteś zdrowa. UWIERZYŁAM!! I tak stać mnie na godzinne wyprawy po mieście, na jazdę na rowerze i samochodem.. czysta normalka!! Teraz nie podam ci nazwy leku, ponieważ z czystej szybkości mojej i zakręcenia nie wzięłam dzisiaj tabletek! O! Łosopsia konsumuję chętnie jak również i inne ryby i może dlatego mi to wystarcza. Polecam D3 co roku jeżdżę na wakacje do ciepłych krajów, gdzie słoneczka jest dość.Pozdrawiam.

      Usuń
    2. Chętnie też poznam nazwę tego leku i czas brania oczywiście. Coś sobie przypominam z Ani blogu, ale zeby to teraz znalezć to nie ma szans.Eskimosie to nie ty zrobiłeś burzę, przynajmniej takie jest moje zdanie. Ten kto zrobił to niestety dalej jest tego nieswiadomy, chyba. Ale nie mam juz siły tego mu tłumaczyć.

      Usuń
    3. I takie podejście też. uwierz, ze jesteś zdrowa/y. Super. Pytam o lek, bo nalezy rozszerzać wiedze na ten temat zwłaszcza jak sama mówisz pomaga. Co do d3, to niestety okazało się ze jak zbadalismy poziom to było jakieś o ile dobrze pamietam 11 przy zaniżonej normie 30, a powinno być poonad 50, czyli nie za wiele. tak, że suplementujemy d3 co prawda nie w tych ogromnych dawkach, ale narazie 2000 na dzień, i poziom jest 19 albo 24 w tej chwili. Zobaczymy jak dalej, co miesiąc sprawdzamy poziom witd. Zbadałam też sobie oczywiscie też poniżej poziomu, nie tak drastycznie ale jednak ponizej. No i przymierzam się by zbadać dzieciom. Pozdrawiam

      Usuń
    4. Ja Anonimowy mam na imię Beata. Cieszę się, że mówisz, że jestm zdrowa, bo i tak się czasami czuję, ze mogłabym góry- regały w domu przenosić a czasami nie? Nie badam się, oprócz tego co muszę, czyli krew co pół roku do 5 probówek, ekg. Oczywiście na koszt kliniki, ponieważ lek który biorę jest w tzw. próbkach programowych. Nie zaprzyjaźniłam się z tą chorobą , zwylke jest OK. nie mam drętwień, przykurczy nie jeżdżę do sanatorium. Czasami opadam z sił, wtedy mój mąż stwierdza, ze jestm swietna lecz na krótkie dystnse. Z chodzeniem też nie mam większego problemu lecz kiedyś muszę stanąć , bo mój błędnik w pewnym momencie każe skręcać mi w lewo. Więc staję, bo jak wejdę w trawę i wdepnę w g.. Po co mi to ?? Życię ciągłego spokoju i pogody ducha , więcej asertywności gdyż jeszcze do tej pory sobie wyrzucam to, że za łatwo kiedyś zgadzałam się na to co proponuje otoczenie. Pozdrawiam Beata

      Usuń
    5. Poczytaj sobie o leku, który biorę..LAQUINIMOD. Na mnie działa. B.

      Usuń
    6. Tak fajny lek bo sie nie trzeba dziargac, ale nie na wszystkei wersje pomaga i ciagle testuja go chyba. To jak wszstko w tech chorobie jednemu pomoze innemu nie, kurde co za zabojczy charakter ma nasz uklad odpornosciowy, o zapomialem ze taki ma byc, zabijac bakterie i wirusy na smierc ;-).

      Usuń
    7. Hej. Poczytałam sobie trochę o Tobie. Boże, jaką Ty masz siłę!!! Ewa, którą poznałam z blogu u Ani rozmawiała ze mną na temat tego leku też, gdyż chciała pomóc bratu ale ja nic nie mogę pomóc. Zostałam zakwalifikowana do programu. Nie jest to moja wina, że mój organizm tak pozytywnie reaguje mna specyfiki, jak interferon, który brałam po wyjściu ze szpitala 3x w tyodniu przez 3 lata. Nie był on za darmo. Zjechałam się finansowo do zera . Potwierdzam, nie wracają rzuty, takie jak otrzymałam - od losu?? pierwszy, w tak ogromnej skali, że ruszałam tylko oczami i nie mogłam mówić. 4,5 miesiąca w szpitalu - sterydy. Wszyscy byliśmy nastawieni do tego, ze będzie dobrze i jest. I te łzy w oczach mojego męża, kiedy zaczęłam minimalnie ruszać dużym palcem u nogi- szok! Było to w 2000 r. Teraz jest dobrze. Wyszłam ze szpitala o dwóch kulach, które pierdzelnęłam daleko od siebie. Teraz są w pożyczkach u różnych połamańców. Chodziłam pod rękę , wywracałam się bardzo często ale chyba dzięki białku - mleku mam mocne kości, że nic sobie nie złamałam.
      Jak pisałam nie mam drętwień pracuję , ciągle piszę - tworzę akta archiwalne z posiedzeń na 99 lat! Teraz też do archiwum dla Ciebie. Bardzo się cieszę, że przez czysty przypadek trafiłam do Ciebie. O mnie Mam męża 2 córki 18 i 12 lat - te 12 lat się męczę i pamiętam. Cieszę się, że żyję w pełnej rodzinie, bo od moich zmnajomych których poznałam w szpitalu mężowie i żony jak tchórze pozwiewali, kiedy się dowiedzieli o chorobie dwoich "połówek" Pozdrawiam Cię bardzo. B

      Usuń
    8. Ja to nazywam choroba wiecznego optymizmu z domieszkami cynizmu. No coz moglem sie zawsze poddac i juz ale zawsze wybieram trudniejsza droge nie poddawania sie i pokonywania trudnosci. No mialas niezly atak, ale wyszlas na prosta i to wazne. Zycze zdrowia i duzo radosci z czytania mojego bloga ;-)

      Usuń
  11. i takie podejście też mi się podoba.(musiało się skasować)

    OdpowiedzUsuń
  12. Ja powiem tak chill out ladies and gents. Bo jak wiadomo przegrzanie w MS nie pomaga, a wprost przeciwnie ;-(. Poziom witaminy D3 jest bardzo wazny, dobrze ze ktos to wogole robi Ciekawe czy Ania tez bo jakos nie mobe sie tego dowiedziec.
    Co do leku to powiem szczerze nie do konca w to wierze, ta choroba to zlozony mechnizm i nie sadze aby byla kiedykolwiek wynaleziona magiczna pigulka. Raczej jest wiele czynnikow jakie trzeba zastosowac plus moze magiczna pigulke. Ale chetnie dowiem sie jej nazwy spytam mojego zydowskiego doktora co o tym sadzi. Ci to maja swoje "tajemnice"

    Powroce jednak do mojego glownego tematu metody OMS, wit D3 juz mamy z glowy, a co z mlekiem? Napisalem o tym juz ale jakos nie dostalem zadnego zapytania lub wysmiania, ze jak to mleko od krowy zawsze zdrowe jest muuu.?

    Pogoda ducha natomaist jest chyba najwazniejsza, stres zycia codziennego trzeba wyrzucac z siebie i dlatego polecane sa medytacje, no chyba ze ktos jest tak jak ja az do bolu optymista to wystarczy pare glebszych oddechow aby sie wyluzowac, a i zapomnialem ze na MS lampka wina nie jest zla a wprost przeciwnie wiec warto nieraz wzniesc toast za kolejny udany dzien na blogu, ciao.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak.tak albo 2 lampki. sorry mnie ten lek pomaga. Nie wiem czy jest to lek, bo równolegle byłyły proadzone próby z placebo. Mam nadzieję i wierzę, ze tak. Jeżeli chodzi o d3 i anię dawno jej to mówiłam , chyba ostatnio korzystała z promieni słonecznych?!B

      Usuń
    2. Jeżeli chodzi o przegrzanie w MS to na mnie nie działa, może masz inny organizm i poczucie ciepła. Ja się nie męczę na słońcu. Kiedyś też mi mówili, ze nie wolno się opalać a nawet się pytali czy mi można? Przestałam im ufać i odpowiadałam, czy mogę także z własnym mężem iść do łóżka, czy też nie? Wkurzają mnie ci wszyscy, którzy stwierdzali - o dzisiaj żle chodzisz lub o dzisiaj dobrze chodzisz. Nie wiesz jak ja się czułam, kiedy wzrok "przyjaciół"czułam na moich plecach - cholerni obserwatorzy. Z tego, co wyczytałam jeteś skorpionem - ja kozioroźcem a koziorożce są pewne jak wiedzą B

      Usuń
    3. Będzie dobrze. Czas, daj sobie więcej czasu

      Usuń
    4. Co do tego mleka? Cholera nie wiem, bo to jakieś stare przyzwyczenia, ale czy my mówimy o mleku mleku czy jeszcze o jego wszystkich przetworach?Niby go dużo nie spożywamy. No i właśnie co wtedy z serem? A no i na sojowe nie zamierzam się przerzucić bo modyfikowane genetycznie w 98%. U nas narazie nikt nie wie, że mój mąz choruje i niech tak zostanie. Tak jakoś wyszło. a czy dobrze czy źle nie wiem. Tacy jesteśmy.Wierze w to że nigdy nie będziemy musieli o tym powiedziec, bo wyzdrowieje:)Nad tym mlekiem trzeba popracować bo w końcu mam koleżankę, która nie pije mleka już jakieś 8 lat i ma się dobrze.
      Witaj Beato to ja Monika. Dzieki za nazwe tego leku. No i moim zdaniem napewno nasaienie do życia czy jak to tam pogoda ducha ma ogromne znaczenie. Więc usmiechu wam życzę i do przodu:)

      Usuń
    5. Witaj Moniczko. Znam Cię z blogu Ani. Jeżeli chodzi o mleko , to moja siostra nie pije mleka od kiedy została odstawiona od piersi i nie je masła. Czuje się dobrze, worek kartofli 50 kg. na plecy i do przodu!A ja właśnie zaparzyłam sobie kawę i z upodobaniem nalałam mleka 0,5% bo kwestia permanentnego odchudzania! Nazwę leku podałam również u Ani na blogu ale nie wiem jak zakwalifikować się do programu, żeby to używać. Leczę się od 2000 roku - wzloty, upadki itp. Przeczytałam książkę - Potęga pidświadomości. Wierzę, że mózg ludzki i siła woli jest na tyle mocna, że umie sibie z wieloma rzeczami poradzić nieświadomie. - bardzo chcieć to znaczy móc! ha! jak pisałam na blogu u Ani wiele godzin wyobrażałam sobie moje zniszczone, poprzerywane nerwy, które szczelnie owijałam nitką, tak aby nie pozostawić żadnej przerwy. Co jakiś czas robię sobie przegląd tych poiłączeń nerwowych ( oczywiście w wyobrażeniu)i ewentualne zmiany "poprawiam". Oczywiście, że MS u każdego jest inne nie znam osoby, która przechodziłaby to choróbsko jednakowo, oprócz pewnych ewidentnych subiektywnych "doznań" -choć wolałabym inne..... Nie wiem, czy jest to normalne ale ja "zmarźluch" będąc w Turcji w ubiegłym roku temp. 47 w słońcu jeszcze poszłam z rodziną do sałny... chore?? Ale nic to, ważne żebyśmy zdrowi byli Pozdrawiam B.

      Usuń
    6. Cześć. Wyczytałam o mleku tu! 606998116 | MLEKO – SZKODLIWOŚC DLA ZDROWIA | Trzy ...www.masaz-kregoslupa-poznan.pl/mleko/ B.

      Usuń
  13. Jak czytam wasze odpowiedzi to potwierdza to ze MS u kazdego jest inne kazdy inaczej czuje, ja slonce lubie i opalac sie lubie ale jak jest 35C i sie przegrzeje to mam dola, bo chce dalej sie grzac ale nie moge (na razie mam nadzieje).
    Jednym leki pomagaja innym nie, natomiast warto sie zdrowo zywic i pocztac strone o mleku:
    http://www.notmilk.com/kradjian.html

    CDN.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Bądź człowiekiem i pisz co ci na sercu leży. Nie klnij, dyskryminuj i po prostu nie bądź człowiekiem.

Popularne posty